Aspectos
de interés en las demencias
Problemas éticos y legales en las
demencias
introducción
Todos
nosotros, en nuestra práctica cotidiana, hemos vivido en primera persona
situaciones y acontecimientos que ponen de manifiesto, entre otras cuestiones,
la complejidad de la toma de decisiones cuando existe una limitación de
la autonomía individual. En este sentido, los médicos de familia
hemos venido "sufriendo", y aún continuamos, estas situaciones,
con extraordinaria frecuencia; sobre todo en los casos de los pacientes que sufren
cualquier tipo de demencia, y a los que prestamos atención. Esta situación,
dado el progresivo envejecimiento poblacional, y la asociación de este
síndrome a edades avanzadas, lejos de invertirse, tiende a incrementarse
exponencialmente.
Pero no serán solamente los problemas derivados
de los conflictos éticos aquellos que nos preocuparán, sino también
aspectos legales relacionados con el cuidado y la atención de los pacientes
con demencia y sus familiares. La institucionalización de los pacientes
con demencia, la capacidad para suscribir contratos u otorgar testamento, etc...
Nuestra
intención al escribir este capítulo será la de aportar algo
de luz en este paisaje, aún sombrío, en el que los principales protagonistas,
enfermos y familiares, sufren las terribles consecuencias de un síndrome
que destruye cualquier rastro de la personalidad que el enfermo afectado tuvo
antes de iniciarse el mismo, y que pone a prueba la paciencia y las estructuras
familiares y comunitarias de quienes le rodean.
Para nuestra explicación
teórica, trataremos de ayudarnos con la ilustración de un caso clínico
real, en el que sólo los nombres y algunos detalles menores han sido modificados.
Motivo
de Consulta: "Doctor, mi marido está raro..."
A
partir de ese motivo de consulta, que nos hacía Antonia F. H., de 70 años,
intentamos profundizar en el presunto problema de su marido, Julián G.
R., jubilado, de 73 años, hipertenso bien controlado con indapamida, y
sin otros antecedentes patológicos de interés, salvo una intervención
quirúrgica hace 4 años por una hernia inguinal derecha, que cursó
sin problemas. No tiene alergias medicamentosas conocidas, ni hábitos tóxicos.
Antonia nos relataba un cuadro clínico de, aproximadamente, un año
y medio de evolución, consistente en apatía, irritabilidad, actitudes
infantiles, y otros cambios en su personalidad y en alteraciones en la conducta,
a los que posteriormente se asociaron pequeños fallos de memoria, que se
habían ido haciendo cada vez más frecuentes, entre ellos Antonia
nos relata como era muy habitual que se le olvidaran las llaves en casa, motivo
por el que en varias ocasiones había tenido que esperar a que volviera
su mujer de hacer la compra para poder volver a entrar en casa. Además
había tenido dos episodios raros, según Antonia, de desorientación,
"pero en el mismo barrio, doctor, se perdió en el parque que hay aquí
al lado del Centro de Salud; aunque el dice que sabía dónde estaba.
Pero cuando lo encontré era casi de noche y, aunque lo negaba, tenía
todo el aspecto de estar muy asustado. Me tiene muy preocupada, doctor...".
Por estos motivos, Julián, había abandonado muchas de sus aficiones,
como las partidas de cartas semanales, así como las excursiones con el
Hogar de Jubilados, a las que desde que dejó de trabajar siempre se había
apuntado.
Con esta historia clínica de alteración cognitiva,
alteraciones psicológicas y repercusión en su funcionamiento, la
sospecha diagnóstica de síndrome de demencia parecía obvia,
por lo que se decidió iniciar el protocolo diagnóstico consistente
en completar la anamnesis y la entrevista clínica, tanto al paciente como
a la informadora, realizar la exploración física y neurológica,
una exploración neuropsicológica abreviada, y solicitar pruebas
complementarias para descartar causas secundarias de deterioro cognitivo. La confirmación
diagnóstica de nuestra sospecha (síndrome de demencia, probable
enfermedad neurodegenerativa primaria tipo enfermedad de Alzheimer) se realizó
en el segundo nivel asistencial, en el Servicio de Neurología, quienes,
sin dar ningún otro tipo de información al paciente ni a su mujer,
prescribieron tratamiento con anticolinesterásico (donepezilo 5 mg/24 h.
un mes y 10 mg/24 h. durante 6 meses, hasta la próxima revisión).
El
primer planteamiento ético que debemos hacernos es, ¿se debería
iniciar un protocolo de diagnóstico temprano en todos los pacientes que
sospechemos demencia? ¿para qué? ¿cuáles serían
sus potenciales beneficios si se sabe que la mayoría de las enfermedades
que producen este síndrome son patologías neurodegenerativas para
las que no existe tratamiento curativo?
La implicación de los profesionales
de Atención Primaria en el diagnóstico y la atención a las
demencias es muy desigual, aunque es obvio decir que su participación será
clave para garantizar, no sólo la calidad científica de la atención,
sino también el correcto abordaje de los problemas éticos y legales.
Debemos ir abandonando actitudes nihilistas diagnósticas y terapéuticas
y desterrar la equivocada idea del "no hay nada que hacer".
El
seguimiento de protocolos diagnósticos, no sólo es una actuación
científicamente correcta, sino también éticamente adecuada,
por lo que debe seguirse siempre. De no hacerlo, los principios públicos
de no-maleficencia y de justicia1 podrían verse lesionados, y se expondría
al paciente y a sus familiares a los riesgos derivados del infradiagnóstico
(accidentes resultantes de los déficit cognitivos del enfermo, por desorientación,
falsos reconocimientos, etc., errores en el abordaje farmacológico y no
farmacológico, imposibilidad de acceso al reparto equitativo de los escasos
recursos socio sanitarios destinados en nuestro país a estos enfermos,
etc.). Resulta obvio que todos los riesgos comentados con anterioridad tienen,
no sólo una dimensión personal y familiar, sino también comunitaria,
por lo que su afrontamiento debe formar parte de nuestras responsabilidades y
de nuestros compromisos con la población a la que atendemos, con el objetivo
de elevar su nivel de salud.
Aunque todo lo anterior
es cierto de forma general, no serán éticamente incorrectas valoraciones
individualizadas diferentes a ésta, siempre y cuando se valoren adecuadamente
los motivos de quien realiza la acción (agente moral), cuya voluntad, guiada
por el principio de beneficencia, puede estar fundamentada por una serie de pulsiones,
instintos, intereses, creencias, conocimientos, etc. En el otro lado estará
quien recibe la acción (paciente moral), también con su voluntad
libre (o no) y guiada por distintos grados de autonomía. A la hora de tomar
una decisión, se tendrá en cuenta la intención de dicho acto,
esto es, cuál es el fin que se persigue con el mismo. Se debe juzgar el
acto moral en sí mismo (el qué), y cada uno de los medios utilizados
para su consecución. Finalmente, se tendrán en cuenta el contexto,
las circunstancias, los medios utilizados y las consecuencias, la coincidencia
o no entre el fin perseguido y el fin conseguido, etc. Se debe recordar que los
principios de no-maleficencia y justicia tienen prioridad sobre los de autonomía
y beneficencia a la hora de sustentar la conveniencia o no de un determinado acto
moral (Figura
1).
Teniendo en cuenta la complejidad de las circunstancias que rodean
al acto moral podemos asegurar que los juicios morales no son juicios matemáticos
que den certeza, sino juicios probables en condiciones de incertidumbre, donde
la virtud fundamental es la prudencia. De esta manera, los procedimientos de decisión
dan unos criterios generales para ayudarnos a tomar las decisiones, pero la responsabilidad
final de la misma será del agente moral. Lo principal no será sólo
el contenido de la decisión, sino el proceso que se sigue para tomarla.
La respuesta final no es lo más importante, pues puede haber varias correctas,
sino las razones por las que hemos llegado a esa solución.
Todos
los procedimientos de decisión tienen una estructura similar:
o
Comienza con una correcta recogida de datos para una adecuada determinación
de los hechos. Esta tarea debe ser lo más amplia posible, y siempre desde
una visión integral (biopsicosocial).
o Posteriormente se identificarán
todos los problemas éticos, para buscar soluciones fundamentadas en los
principios y normas morales ya comentados con anterioridad.
o El procedimiento
finalizará siempre con el razonamiento y justificación de la decisión,
además de valorar las consecuencias de la misma.
Esta toma de decisiones
no debe ser individual sino interdisciplinar, y de acuerdo con la voluntad expresada
por el paciente (en ese momento o en documentos de instrucciones previas dictados
con anterioridad), o por el responsable legal del mismo.
Este procedimiento
puede ser el que intentemos seguir, para tratar de solucionar algunas de las situaciones
conflictivas que se producen en nuestro trabajo diario de atención a los
enfermos con demencia y sus familiares, en Atención Primaria.
¿Debemos
comunicar el diagnóstico a los afectados?: "Doctor, no le diga usted
nada, que mi hija se ha leído un libro sobre esto del Alzheimer, y preferimos
que él no se entere..."
Al regresar de
la consulta con el neurólogo, acude a visitarnos Antonia, muy preocupada
por el diagnóstico. Llora desde el inicio de nuestra entrevista, dice que
"Eso que le pasa a Julián es muy malo ¿verdad doctor? Mi hija
ha leído un libro que tenemos en casa y dice que acabará en la cama,
haciéndose sus necesidades, y que no nos reconocerá. Yo tengo miedo
porque soy mayor, y ya sabe los problemas que tengo con mi artrosis. No sé
si seré capaz de cuidarle..."
Parece obvio que en esta consulta
debemos abordar, al menos cuatro cuestiones. Por un lado la necesidad de informar
o no al interesado del problema que le afecta, y por otro explorar la información
y formación que sobre la patología tienen los cuidadores de Julián,
fundamentalmente su mujer, que será quien se encargará de administrar
la mayoría de ellos (su hija trabaja en una tienda propia y dispone de
poco tiempo libre; sólo descansa los domingos y festivos). También
es el momento de determinar el grado de sobrecarga que puede ya existir en la
cuidadora principal y, por último, la situación socioeconómica
de la familia, para tratar de anticiparnos a las graves consecuencias que este
problema acarrea.
Decidimos abordar la primera cuestión, y citar
a Antonia para una consulta programada de valoración individual, en la
que completaríamos las entrevistas del grado de sobrecarga, situación
socioeconómica, y grado de información y formación.
El
interrogante de si se debe o no revelar el diagnóstico se ha asociado,
casi siempre, a la situación de la capacidad legal del individuo, aunque
también, como en el caso de los pacientes con cáncer, se producen
las situaciones denominadas de "conspiración del silencio", en
el que todos, salvo el interesado, conocen el diagnóstico (éste
sólo lo sospecha). La nueva Ley, reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica, en vigor desde mayo de 2003, nos recuerda que el titular del derecho
a la información es el paciente, y es quien debe ser informado adecuando
dicha información a sus capacidades de comprensión. Esa información
también será recibida por las personas vinculadas al paciente por
razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera
expresa o tácita. En caso de evidente incapacidad, además de intentar
informar al paciente, se debe informar al representante legal, si está
designado, o a las personas vinculadas a él por razones familiares o de
hecho. En este punto, la Ley no aclara qué hacer en los casos en los que
se solicita consentimiento informado y, no existiendo tutor legal, hay más
de una persona que actúa como representante del paciente, y existen opiniones
opuestas entre ellos. En ese caso ¿Quién decide? ¿El médico?
Esta situación plantea muchos problemas prácticos, si tenemos en
cuenta además que el texto de la Ley dice "representante" y no
"representante legal". Por lo que aconsejamos, para abordar la situación
en estas circunstancias, tener presente la figura del "guardador de hecho",
habitualmente no contemplada en la práctica, y que puede ser una buena
solución cuando dentro de una familia existen miembros con opiniones diferentes.
El
garante de la información es el médico responsable, que tiene la
obligación de "coordinar dicha información y la asistencia
sanitaria al paciente". En el ámbito de la Atención Primaria,
esta figura se corresponde con el médico de familia a cuyo cupo está
asignado el usuario, quien se encuentra a menudo abocado a mantener al paciente
en la ignorancia cuando viene desinformado del hospital, habitualmente en contra
del criterio del propio médico de familia, y del de la propia Ley.
Esta
consideración, aparentemente clara desde el punto de vista legal, tiene
sus elementos de conflicto ético. Es evidente que, en muchas ocasiones,
la revelación del diagnóstico de una enfermedad irreversible y de
curso progresivo, puede provocar, en el paciente que recibe la información,
daños que irían en contra del principio básico de la no-maleficencia.
De esta manera, se admite que dicha información se adecuará no sólo
a sus capacidades de comprensión (como dice el legislador), sino también
al deseo manifestado por el paciente sobre la cantidad (y calidad) de información
que desea recibir. Aún teniendo en cuenta que el ejercicio de esta tarea
no es sencillo, y no está exento de subjetividad, debemos practicarlo siempre.
La revelación del diagnóstico al enfermo y su familia permitiría:
-
La realización de actividades placenteras durante los años en los
que las capacidades psicofísicas permanecieran intactas o escasamente alteradas.
-
La elaboración de documentos con instrucciones previas, las cuales podrían
ser tenidas en cuenta en el momento de ausencia de capacidad del individuo enfermo,
y que le permitirían planificar el futuro.
- La participación
del familiar de forma temprana en grupos de autoayuda, psicoeducativos, etc.
Con
esas premisas, explicamos a Antonia la conveniencia de que su marido conozca,
de forma adecuada, con un lenguaje sencillo e intentando no incrementar la frustración
y la ansiedad en el seno familiar, el diagnóstico de su problema de salud.
Se trataría de explicarle que el problema que le afecta es una enfermedad
que, de momento, no parece tener solución, y que le puede ir minando sus
capacidades intelectuales, motivo por el que le están ocurriendo esas "cosas
raras", como olvidarse de las cosas, fallar en aspectos en los que él
habitualmente se desenvolvía sin problemas, etc. La alteración de
la introspección en los pacientes con demencia, presente ya desde estadios
iniciales dificultó nuestra tarea, puesto que Julián restó
importancia a casi todas nuestras consideraciones, pero si que manifestaba que
si algo malo le tenía que ocurrir quería que "su Antonia se
encargara de todo...". Parecía el momento de explicarle la naturaleza
de los Documentos de Instrucciones Previas (DIP) o Testamentos Vitales.
¿Qué
utilidad tienen los DIP en los pacientes con demencia?
El
DIP tiene su origen en EE.UU., en la década de los 60. En España
arranca con el Convenio de Oviedo de 1997. La primera Comunidad Autónoma
en regularlo fue Cataluña, con la Ley 21/2000. En noviembre de 2002 se
publicó la Ley 41/2002, de ámbito estatal, ya referida previamente,
que dedica su artículo 11 al DIP. Esta Ley, de carácter básico,
obliga a las Comunidades Autónomas a adaptar su legislación a los
preceptos que dicta, que suponen una reforma radical del artículo 10 de
la Ley General de Sanidad.
La Ley 41/2002 regula el derecho de toda persona
a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de
su salud, con objeto de que ésta se cumpla en caso que no pudiera expresarla
personalmente, mediante el DIP. Se añade la posibilidad de utilizarlo también
para recoger la voluntad del fallecido sobre el destino de su cuerpo y órganos.
Cada individuo podrá designar un representante que actúe como interlocutor
con el equipo sanitario, y procure el cumplimiento de las instrucciones. Éstas
deben siempre figurar por escrito, y pueden revocarse libremente en cualquier
momento dejando también constancia por escrito. La norma establece que
no se tendrán en cuenta aquellas instrucciones contrarias a las leyes,
a la lex artis, o aquellas que no se correspondan con el supuesto previsto por
el interesado al manifestarlas. Para asegurar la eficacia en todo el territorio,
el Ministerio de Sanidad y Consumo dispone la creación de un Registro nacional
de instrucciones previas.
El DIP se debe formalizar ante notario, en cuyo
caso no es necesaria la presencia de testigos, o ante tres testigos, mayores de
edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no
deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados
por relación patrimonial con el otorgante.
El DIP, aporta al paciente
el marco legal necesario para que pueda manifestar sus preferencias de atención
sanitaria y social por adelantado. El individuo podrá expresar su opinión
sobre métodos diagnósticos y terapéuticos, internamientos
en hospitales o instituciones, etc., en previsión de que llegara a ser
incapaz de participar en las decisiones sobre su cuidado, situación que
se producirá de manera inevitable en los enfermos con demencia. El DIP
se basa en el respeto y la promoción del principio de autonomía
del paciente, prolongándola cuando éste ya no puede decidir por
él mismo.
Distintos estudios demuestran que la población
atendida en Atención Primaria acepta este documento, al valorar la importancia
que supone el respeto a sus intereses hasta el final de la vida. De ello se desprende
la necesidad de garantizar su implantación de una forma adecuada, sin que
se convierta en "otro documento más". Se precisarán planes
que permitan generalizar la utilización del DIP, asegurar un adecuado registro,
y garantizar la accesibilidad inmediata al mismo en caso de necesidad, para que
se puedan seguir las indicaciones expresadas por los pacientes.
Los médicos
de familia nos convertimos también en receptores de esas instrucciones,
y una vez conocidas, debemos registrarlas en la historia, y respetarlas si no
contravienen la ley ni la buena práctica clínica. Se debe ver en
el DIP la expresión de la autonomía del enfermo, para casos en los
cuáles antes no teníamos ninguna prueba de esta voluntad.
Debemos
considerarlo por tanto, como una ayuda para poder ser más respetuosos y
actuar con más seguridad.
Los profesionales sanitarios debemos realizar
actividades educativas concretas, y de difusión del DIP, que permitan recomendar
su uso, incluso antes de la existencia del diagnóstico de demencia, además
de ofrecer ayuda para su elaboración. Para un enfermo diagnosticado de
demencia será importante valorar si:
- Aún tiene la capacidad
de hacerlo.
- Está sometido a coacción o influencia excesiva
alguna.
- Comprende la magnitud de la decisión.
- Está informado
de posibles alternativas y consecuencias no deseadas.
- Tiene información
suficiente sobre su enfermedad
- Ha informado o no al representante que quiere
nombrar. Teniendo en cuenta que este nombramiento no es obligatorio ni vinculante.
-
Conoce la posibilidad de renovación, modificación o cancelación
del documento.
- Conoce los límites que prevé la ley.
Algunas
de las ventajas y desventajas descritas sobre las instrucciones previas se recogen
en la
Tabla 1.
Para el paciente del caso que nos ocupa, dado que la enfermedad
estaba ya establecida, y que no había redactado un DIP con anterioridad,
se le recomendó la elaboración de un documento ante notario en el
que, de forma genérica el paciente expresara sus opiniones ante las distintas
circunstancias que podrían acontecer durante el proceso de la enfermedad
de la que había sido diagnosticado. La presencia del notario en ese momento
parecía necesaria para dar fe de que el paciente tenía la capacidad
suficiente para dar su opinión sobre esos aspectos, comprender la importancia
del documento que se estaba redactando y determinar la ausencia de coacción
o influencia en la elaboración del mismo. En el documento, del que se guardó
copia en su historia clínica, se hacía mención al deseo del
paciente de ser atendido durante todo el proceso de la enfermedad por su médico
de familia habitual, evitando los ingresos hospitalarios innecesarios, y no utilizando
medidas extraordinarias en el control de sus síntomas, aunque deseaba evitar
el sufrimiento, sobre todo el dolor. Se mostraba contrario a la utilización
de métodos de alimentación artificial, y nombró a su mujer,
Antonia, interlocutora válida para todas aquellas cuestiones que pudieran
surgir a lo largo de la enfermedad y no estuvieran recogidas en dicho documento.
¿Y
cuando está alterada la capacidad del individuo? O, para el caso que nos
ocupa: "Doctor, cada vez está peor, el otro día fue al banco
y saco 600 euros, no sabemos qué ha hecho con ellos. ¿Qué
podemos hacer para evitarlo?"
En la evolución
de los pacientes con demencia lo normal es que la capacidad se vaya alterando
progresivamente. Para el paciente de nuestro caso, Julián, un diagnóstico
muy temprano había permitido la elaboración de un DIP, sin embargo
esto no será suficiente puesto que requerirá que estemos permanentemente
pendientes de su capacidad para obrar. El ejemplo que nos expresa Antonia es muy
ilustrativo, puesto que Julián no es consciente de que su acto sea inadecuado,
lo cual ocasiona perjuicios para él y para su familia. La valoración
de la incapacidad civil, y la puesta en marcha del mecanismo protector correspondiente,
lejos de menoscabar ningún derecho del enfermo, le protegerá de
los peligros a los que la enfermedad le expone.
La afectación de
la capacidad del paciente con demencia, merma el principio ético más
valorado por los individuos, el de autonomía. Desde el punto de vista legal,
existe la obligación de informar a la Administración de Justicia
de las situaciones de presunta incapacidad, y así iniciar los mecanismos
protectores correspondientes, ya que el Código Civil (CC) establece que:
"las autoridades y funcionarios públicos que, por razón de
sus cargos, conocieran la existencia de posible causa de incapacitación
en una persona, deberán ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal".
Por lo tanto, como médicos responsables de los pacientes que tenemos asignados,
deberíamos poner en conocimiento de la Fiscalía cualquier posible
situación de incapacidad.
La declaración de incapacidad civil
es un hecho jurídico, no clínico, que se realizará siempre
mediante un sentencia judicial, en virtud de las causas establecidas en la Ley
(art. 199 y 200 del CC), que define como causas de incapacitación a "las
enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico
que impidan a la persona gobernarse por sí misma", entre las que se
encuentra la demencia. Para la fundamentación de la decisión judicial
serán claves los datos aportados por el médico.
El término
incapacitación podría entenderse como la privación de algún
derecho fundamental del individuo. Es, sin embargo, todo lo contrario, puesto
que se trata de una medida de protección, que le apartará de las
consecuencias negativas que, para sí mismo, o para la gestión de
su patrimonio, pudieran ocasionarle decisiones no pertinentes, o la ausencia de
iniciativa por su parte cuando le convenga adoptar alguna decisión.
Según
el artículo 199 del CC, "nadie puede ser incapacitado sino por sentencia
judicial en virtud de las causas establecidas en la ley". Se requiere, por
tanto, un procedimiento judicial que se inicia con la puesta en conocimiento de
la Administración de Justicia de aquellas situaciones en las que se presumiera
una situación de incapacidad civil, y que finalizará con una sentencia
que declare esa situación jurídica, y que determine la extensión
y límites de esa incapacidad, así como el régimen de tutela
o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado. La incapacitación
debe ser promovida por el cónyuge (o guardador), los descendientes del
presunto incapaz, en su defecto los ascendientes o hermanos de éste. También
deben hacerlo las Autoridades y funcionarios públicos que, por razón
de su cargo, conozcan la situación de presunta incapacidad. También
puede hacerlo cualquier persona que tenga conocimiento de una situación
así. En el caso de que ninguno de los anteriores inicie el procedimiento,
el Ministerio Fiscal estaría obligado a promoverlo.
Si las personas
que promueven el acto son sus familiares podrán hacerlo mediante abogado
y procurador, en cuyo caso el Ministerio Fiscal actuaría como defensor
del presunto incapaz. Si fue éste el que inició el procedimiento
a instancia de terceros o por su propia iniciativa, deberá designar un
defensor judicial, que será quien defienda la capacidad de la persona demandada
por el Ministerio Fiscal. Si el procedimiento es promovido por el Ministerio Fiscal,
éste será totalmente gratuito, mientras que si se recurre a los
servicios de un abogado y procurador, la familia deberá costear los honorarios
de estos profesionales. El procedimiento que se utiliza es el verbal especial,
según los artículos 748 a 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil
(LEC), de modo que el Juez oirá a los parientes más próximos,
examinará al enfermo por sí mismo, y escuchará el dictamen
de un facultativo (habitualmente forense), sin perjuicio de que pueda decretar
la práctica de cualquier prueba, o adoptar las medidas que estime oportunas
para proteger al incapaz o a su patrimonio. El procedimiento finaliza cuando el
Juez dicta sentencia (estimatoria o desestimatoria de la incapacidad). Cuando
la sentencia es estimatoria, ésta debe determinar la extensión y
límites de la incapacidad, así como el régimen de tutela
y guarda a que haya de quedar sometido el incapaz. En la misma sentencia, según
el art. 760.2 de la LEC, se procede al nombramiento de la persona, personas, o
institución que habrán de completar, total o parcialmente, la capacidad
del declarado incapaz. De este modo se nombra a una persona, que ejercerá
como tutor legal del incapaz. Esa persona física o jurídica será
siempre nombrada por la autoridad judicial, y estará bajo la vigilancia
y control de ésta y del Ministerio Fiscal. El tutor tiene la misión
de cuidar, asistir, y representar al incapaz en todos aquellos actos que éste
precise, además de administrar su patrimonio. El cargo de tutor es un deber
jurídico, y la excusa para su desempeño será siempre valorada
por la Autoridad Judicial. El tutor debe informar, anualmente y por escrito al
juez, de la situación del incapacitado y de su administración. Para
situaciones especiales como enajenar o gravar bienes, renunciar o aceptar derechos,
ceder bienes, realizar préstamos, entablar demandas, ingresar en una institución,
y otras, será necesaria la Autorización Judicial previa (art. 271
del CC). Al cesar en sus funciones, el tutor debe rendir cuenta general justificada
(salvo los gastos ordinarios que no precisan justificación). Otras figuras
posibles, aunque menos frecuentes en los casos de demencia son:
- El curador,
que asiste al incapaz solamente en algunos actos, establecidos por Ley o por la
correspondiente sentencia judicial. Cuando se usa, la curatela, tiene un contenido
fundamentalmente económico.
- El defensor judicial, distinto del que
actúa durante el procedimiento de incapacitación, es una figura
que suple temporalmente al tutor o al curador.
- Al contrario que las figuras
anteriormente comentadas, que requieren el nombramiento por la Autoridad Judicial,
el guardador de hecho es una situación extrajurídica, y que define
a aquella situación en la que una persona, sin nombramiento que le habilite
para ello, asume la protección de la persona y bienes de un presunto incapaz,
bajo el posterior control y vigilancia de la Autoridad Judicial (arts. 303 y siguientes
del CC).
El procedimiento del proceso de incapacitación civil se
resume en
la Tabla 2.
Para el caso clínico que nos ocupa, tras informar a
Antonia de las posibilidades legales, y la realización de un informe médico
que enviamos al Ministerio Fiscal, éste interpuso la demanda de incapacitación,
actuando Antonia como Defensora Judicial. Acompañaron todos los documentos
que se le habían requerido y la sentencia judicial estimó la situación
de incapacidad civil de Julián, nombrando a Antonia su tutora legal, de
manera que sería ella quien pasara a tener la responsabilidad de la administración
patrimonial de Julián, teniendo que informar, anualmente de dicha administración.
¿Con
la incapacitación civil del paciente con demencia se resuelven todos los
problemas?: "¿Doctor, qué hacemos con el coche, y con la escopeta
de caza que tiene en casa?, el otro día cogió las llaves del garaje
y trató de sacar el automóvil él sólo, y no fue capaz
ni siquiera de encontrar la plaza de nuestro aparcamiento..."
Sería
ridículo pensar que, una vez determinada, mediante sentencia judicial,
la situación de incapacidad del paciente con demencia, y el nombramiento
de un representante o tutor legal que vele por él y le separe de los perjuicios
a los que esa incapacidad le expone, se habrían resuelto todos los problemas
éticos y legales derivados de la atención a estos enfermos. A pesar
de ese mecanismo protector, sin duda de extraordinaria ayuda, se pueden presentar
todavía muchas situaciones en las que se reclamará nuestra opinión
y/o participación, sobre las que deberemos emitir juicios que se deben
guiar por la evidencia científica, la normativa legal y por los procedimientos
de toma de decisiones éticas ya explicados. Un ejemplo es el de la retirada
del permiso de conducción. Parece evidente que las alteraciones que sufren
los enfermos con demencia, en la esfera cognitiva, psicológica y en su
comportamiento, alterarán habilidades necesarias para la conducción
de vehículos a motor. Sin embargo, el impacto que la demencia tiene sobre
esas habilidades no ha sido aún convenientemente cuantificado. Los estudios
realizados hasta el momento demuestran que el número de accidentes de los
conductores con demencia es similar al de los individuos sanos, al menos en los
dos primeros años tras el diagnóstico, tras los cuales la cifra
sí es significativamente mayor. Por este motivo, y por la repercusión
que sobre la autoestima y autonomía del paciente podría suponer
la retirada del permiso, algunos autores proponen desaconsejar la retirada del
permiso de forma sistemática, y se recomiendan valoraciones individualizadas.
En este sentido, se ha propuesto una autorización temporal de la conducción
con acompañamiento, en pacientes con puntuaciones superiores a 17 en el
Mini Mental State Examination de Folstein. De cualquier manera sería preciso
un seguimiento muy estrecho de la situación del paciente. En nuestro país,
la demencia es una de las enfermedades que impiden la consecución, o renovación
del permiso de conducción. Las renovaciones en mayores de 65 años
requieren exámenes médicos cada dos años. Por lo que si se
detecta en un centro examinador una persona con deterioro cognitivo, ésta
debe remitirse a un especialista para que emita un informe al respecto.
Julián
presentaba un deterioro cognitivo moderado, que le permitía rendir aparentemente
bien en muchas de las actividades instrumentales de la vida diaria, aunque requería
supervisión para la mayoría de ellas. Era completamente independiente
para las actividades básicas de la vida diaria. Sin embargo, las alteraciones
en la atención y concentración eran muy importantes, también
en la orientación, como hemos ido viendo a lo largo del relato de Antonia,
y presentaba ya algunas dificultades en las praxias ejecutivas. Todo lo anterior
permitía concluir que la conducción de su vehículo entrañaba
un alto riesgo para él, para sus acompañantes y para el resto de
conductores. Por este motivo, se intentó hacerle ver la inconveniencia
de seguir con esta actividad, aunque, por la negativa a reconocer su situación
de enfermedad no resultó fácil y, finalmente, se recurrió,
semanas más tarde, a un "engaño", puesto que se le dijo
que el coche había sido llevado al taller por una avería menor.
Una vez allí se le detectó un problema más importante lo
que retrasaba su reparación y, aunque alguna vez preguntaba por el coche,
la alteración de la memoria reciente posibilitaba el mantenimiento de la
estrategia protectora. El coche fue vendido, si bien, antes de la operación
de venta del mismo, Antonia solicitó la autorización judicial pertinente,
basada en el informe médico emitido por nosotros que subrayaba los importantes
riesgos antes comentados. De la misma forma se dio de baja la licencia de caza
y se procedió a la inutilización del arma de fuego.
La posibilidad
de que un paciente con demencia solicite y consiga un permiso de armas es extraordinariamente
infrecuente. La obtención del permiso requiere la realización de
exámenes psicotécnicos, y la frecuencia de estas pruebas aumenta
en las personas de edad avanzada, por lo que evidenciarían la situación
de deterioro. Puede ser más frecuente que nos encontremos con pacientes
que ya están en posesión del permiso cuando se realiza el diagnóstico
de demencia. En esos casos, como en el de Juan y Antonia, se debe recomendar a
la familia que soliciten la retirada del mismo de manera inmediata, e impidan
que el enfermo a su cuidado pueda acceder a las armas.
La
inclusión
de pacientes
con demencia
en estudios
de investigación
La
visita de un delegado de un laboratorio que nos ofrece la participación
en un estudio de investigación naturalístico, consistente en incluir
a los pacientes mayores de 65 años con depresión para probar un
nuevo antidepresivo nos hace recordar que, recientemente, había acudido
Julián a la consulta y le habíamos encontrado con el ánimo
muy decaído.
Debido a su trastorno cognitivo no cumplía
todos los criterios de depresión de las tradicionales clasificaciones psiquiátricas,
y ese fue el motivo por el que no se inició tratamiento antidepresivo.
Por otra parte, Julián había comenzado recientemente a participar
en un programa de estimulación cognitiva, en un Centro de Día, dependiente
de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la ciudad, y
parte del cuadro se atribuyó a un proceso adaptativo reactivo, por lo que
también se prefirió esperar unas semanas a ver la evolución
del problema afectivo, y su adaptación al nuevo entorno, actividades, rutinas,
etc. Sin embargo, la posibilidad de tener ya reclutado un paciente para nuestro
estudio nos plantea el conflicto ético sobre si sería adecuado o
no iniciar el tratamiento. La molécula que se propone utilizar en el estudio
de investigación es relativamente nueva, aunque tiene numerosos ensayos
clínicos en personas mayores (todos ellos financiados por el laboratorio
que la comercializa), no se han recogido efectos adversos importantes y parece
tener un buen nivel de eficacia, tolerancia y seguridad. El estudio tiene la aprobación
de dos Comités de Ética, existe una empresa auditora externa que
controlará el proceso de reclutamiento de pacientes y de análisis
de los datos, y los criterios de inclusión y exclusión están
suficientemente claros, por lo que quizá ni siquiera sería candidato
a entrar en el mismo. Antes de adelantar la cita con Julián y con Antonia
decidimos leer un poco sobre lo que hay publicado al respecto para tratar de asentar
nuestra decisión.
La necesidad de realizar estudios de investigación
con enfermos con demencia es incuestionable. Su aplicación práctica
puede plantear problemas legales y éticos. Desde el punto de vista legal,
la dificultad se plantea en aquellos enfermos no incapacitados. Su inclusión
requerirá la valoración de su capacidad para consentir la participación,
y cuando ésta estuviera alterada, iniciar el procedimiento de incapacitación.
Los individuos ya incapacitados pueden ser incluidos en estudios de investigación,
siempre y cuando el tutor legal informe al Ministerio Fiscal, y solicite la preceptiva
Autorización Judicial (art. 271.2 del CC). Existe además una regulación
legal de esta cuestión que obliga, no sólo a solicitar esa autorización,
sino también a mantener la confidencialidad del sujeto. Desde el punto
de vista ético se discute cuándo está justificada la inclusión
de un enfermo con demencia en un estudio de investigación. En la Tabla
3 se resumen unas propuestas a tener en cuenta cuando se plantee la inclusión
o no de un enfermo con demencia en estudios de investigación.
Por
tanto, desde un punto de vista exclusivamente legal, y atendiendo a los mínimos
riesgos objetivos que el estudio de investigación implica, y la existencia
de un problema de salud del que podría favorecerse el paciente, podríamos
incluirle en el estudio de investigación, siempre y cuando cumpliera todos
los criterios de inclusión y ninguno de los de exclusión, informando
previamente a su tutora legal, y con la autorización de ésta, puesto
que no existía, en su DIP, ninguna instrucción contraria a ello.
Sin embargo, nos surgen nuevos interrogantes, probablemente no necesariamente
relacionados con el hecho de que Julián padezca esta enfermedad, o quizá
si...: ¿si el delegado del laboratorio no hubiera contactado con nosotros
para participar en el estudio, nos hubiéramos planteado una llamada telefónica
para adelantar la cita, reevaluar al paciente y decidir si era preciso iniciar
un tratamiento, cualquiera que fuese ese tratamiento? ¿La seguridad que
nos ofrece que el paciente, y probablemente tampoco su familiar, se opondrían
a nuestra prescripción, independientemente de su adecuada indicación
o no, es la que nos induce a valorar su inclusión como sujeto investigado,
o es realmente el trastorno afectivo asociado a la demencia? Decidimos, conjuntamente
con la residente de tercer año de medicina de familia, presentar el caso
en sesión clínica en el Centro de Salud, como ejemplo de las conflictivas
decisiones éticas en las que en ocasiones nos vemos implicados, aunque
la decisión estaba ya tomada. Inicialmente habíamos considerado
esperar a la cita prevista, a la que acudió Julián con una situación
levemente mejor, refería encontrarse bien cuando acudía "al
sitio ese donde le hacían trabajar, aunque en ocasiones me aburro bastante,
porque las tareas son demasiado fáciles, otras no, ¿eh?..."
La
institucionalización de los pacientes con demencia. Aspectos éticos
y legales: "Doctor, ¡no puedo más!, ayer estuvo toda la noche
sacando y metiendo las herramientas del trastero. El vecino no me habla porque
dice que la culpa es mía, y me comenta que tendría que ingresarlo
en un geriátrico. Yo ya no sé qué hacer..."
A
pesar de que Julián está acudiendo durante 5 horas al Centro de
Día, de lunes a viernes, donde realiza actividades de psicoestimulación,
e incluso come allí, la situación en el domicilio se ha hecho muy
difícil. Los trastornos del ritmo del sueño del enfermo impiden
a Antonia el normal descanso nocturno que, unido a un trastorno de ansiedad asociado,
tampoco le permiten descansar las horas que él está fuera de casa.
A pesar de tratar de controlar todos estos aspectos con medidas no farmacológicas
y farmacológicas, el resultado ha sido bastante pobre en los últimos
meses; y el nivel de sobrecarga ha aumentado. Antonia ha abandonado los grupos
de autoayuda que la Asociación de Familiares ponía a disposición
de los familiares de los enfermos de Alzheimer. El trastorno de ansiedad se complica
y está apareciendo una situación de desgaste, frecuente en los cuidadores,
y previa a las situaciones de claudicación familiar. Habíamos iniciado
tratamiento antidepresivo hace dos semanas, aunque aún no se había
objetivado ninguna respuesta. El apoyo de su hija es cada vez menor puesto que
adquirió otro local en un centro comercial, y la red de amistades y vecinos
ha ido menguando hasta considerarse completamente aislada. Cuando la preguntamos
refiere su situación como desesperada.
Le hacemos ver que, probablemente,
ésta sea una situación coyuntural, producto del esfuerzo que prácticamente
en soledad ha venido realizando, y que quizá sería conveniente la
búsqueda de más apoyos profesionales. Los trastornos del comportamiento,
que ahora emergen de forma tan importante, es de esperar que disminuyan en su
intensidad con la evolución de la enfermedad, y con alguno de los ensayos
terapéuticos que se están realizando. Entre las posibilidades que
le ofrecemos para que medite le comentamos la de una estancia temporal en una
residencia especializada para enfermos de Alzheimer existente en su ciudad. Se
trataría de un ingreso de un mes, aproximadamente, suficiente probablemente
para que ella pudiera tomarse un respiro, ordenar todas aquellas cuestiones que
tuviera pendientes en relación con la administración familiar y
otros aspectos que tenía abandonados, dedicando a esto no más de
una semana, y tratar de hacer algún viaje de unas tres semanas a algún
balneario, o visitar a algún familiar, evitando las visitas a la residencia,
que supondrían no perder el contacto con el estresor principal (la enfermedad).
Antonia escuchó nuestra recomendación con interés y, como
casi siempre, la tomó en consideración. La principal objeción
que veía para esta alternativa era la económica, además de
sentirse incómoda porque ella iría a un sitio a pasárselo
bien y que no vería a su esposo en varios días, no sabiendo cómo
le podía afectar a él todo esto.
Los sentimientos de ambivalencia
y culpabilidad suelen aflorar cuando procuramos buscar un espacio propio para
el cuidador y marcar una cierta distancia con el enfermo, y así conseguir
que se pueda cuidar el propio cuidador para el momento presente y para el momento
de la separación definitiva, ya que hemos ido elaborando las diferentes
separaciones temporales a lo largo de la enfermedad. No obstante, la decisión
de ingresar, aunque sea temporalmente, al enfermo en un centro o institución
es una de las decisiones más difíciles a que se enfrentan los cuidadores
de estos enfermos. La Residencia tenía un coste de 1800 euros al mes, y
a ello tenía que sumarle la supuesta "escapada" al balneario
o similar "...Julián y yo siempre quisimos hacerlo, me vendría
muy bien para la artrosis...". No había solicitado las plazas que
anualmente se ofertaban por la sanidad pública para el tratamiento en establecimientos
de termalismo, aunque comentó que "el próximo año no
se le pasaría el plazo...". Le sugerimos que, antes de iniciar los
trámites de ingreso en la residencia y contratación de su viaje,
solicitara al Juez la autorización judicial para el ingreso en la residencia,
ya que, a pesar de estar incapacitado y tener nombrado una tutora legal, este
trámite es necesario, para el que emitimos nuestro informe médico
favorable al respecto, que acompañó a la solicitud.
Como
se recoge en el artículo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil, el internamiento
de cualquier persona que no esté en condiciones de decidirlo por sí
mismo, requerirá la Autorización Judicial previa, salvo que por
razones de urgencia la adopción de dicha medida hubiera de tomarse de forma
inmediata.
Esto es así, también, para los enfermos con demencia.
Incluso para aquellos incapacitados por sentencia judicial, puesto que el tutor
deberá solicitar Autorización Judicial previa que permita el internamiento.
Esta solicitud debe ir acompañada de un dictamen médico. También
es factible, según el artículo 762 de la LEC, solicitar el internamiento
como medida cautelar antes o durante el procedimiento de incapacitación.
Si hubiera razones de urgencia que justificaran un internamiento inmediato, se
debe, obligatoriamente, solicitar la aprobación y ratificación judicial
de dicha medida. Sobre esta normativa existe aún cierta polémica,
puesto que se ha referido siempre a los ingresos psiquiátricos. Sería
deseable una futura Ley, que ayude a garantizar el ejercicio de los derechos de
los mayores en las residencias.
La
toma de decisiones difíciles en los momentos finales de la demencia: "Ya
no es capaz de comer ni de beber. Se atraganta continuamente ¿Habrá
que ponerle una sonda? No podemos dejarle morir de hambre..."
Una
de las mayores dificultades expresadas por los profesionales que atienden a los
enfermos con demencia es la toma de decisiones en cuestiones relacionadas con
la asistencia sanitaria, fundamentalmente en la etapa avanzada de la demencia,
sobre todo si no disponemos de un DIP.
La consecuencia final de muchos
de estos interrogantes es que la mayoría de los enfermos con demencia fallecen
en los hospitales, alejados del entorno familiar. Motivo por el que se debe introducir
en la sociedad la idea de la muerte como algo inevitable.
Actualmente la
muerte es enfrentada por los profesionales sanitarios desde, al menos, estas tres
perspectivas:
- Cuando la muerte es negada, suele generalizarse el uso
de tratamientos fútiles, o inútiles para el paciente, lo que lleva
al denominado encarnizamiento terapéutico.
- Si la muerte no se niega,
pero es rechazada, el paciente es abandonado, desahuciado, no cuidado.
- Cuando
la muerte es aceptada, el profesional sanitario opta por los cuidados paliativos,
cuyo objetivo será mantener los máximos niveles de calidad física,
psicológica, social, espiritual, etc., mediante el uso de las técnicas
menos agresivas posibles, para un adecuado control de los síntomas. Se
cumpliría así con el derecho a morir con dignidad, que lleva implícito
el derecho a ser cuidado y respetado. Cuando no es posible curar, permanece la
obligación de cuidar, y de administrar una medida de alta utilidad terapéutica,
bajo coste económico, que se dispensa sin necesidad de utilizar técnicas
invasivas: el respeto.
Si la última reflexión es cierta,
debe también evitarse el nihilismo diagnóstico y/o terapéutico,
según el cual puede darse la tendencia de negar, sistemáticamente,
algunos procedimientos, por la única razón de padecer un síndrome
de demencia.
La determinación ética de lo que se entiende
por útil, o fútil, será difícil, puesto que ambos
términos tienen una visión subjetiva cuando se estudian desde el
principio de autonomía (lo útil para cada paciente), y desde el
principio de beneficencia (lo útil o inútil para el profesional,
que tratará de usar la persuasión para convencer al paciente o a
los familiares); y una visión quizá excesivamente objetiva y fría,
cuando se analizan desde el principio de la no-maleficencia (útil: lo indicado,
y fútil: lo no indicado), y desde el principio de justicia (lo más
eficiente es lo más útil, al permitir actividades eficaces a menor
coste, y por tanto permitir su generalización)
Haciendo un símil
con la máxima: "in dubio pro reo", se ha propuesto la siguiente:
"in dubio pro patiens", que supondría que, en caso de que se
dude de la utilidad/futilidad de una intervención, ésta debería
ser implantada, para retirarse en caso de confirmarse su inutilidad. Aceptar el
hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo
para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir
previamente que la enfermedad no puede ser controlada eficazmente, y no iniciar
medidas de soporte.
Partiendo de esa reflexión, y teniendo en cuenta
que, aunque no existen dos enfermos con demencia iguales, éstos pasan por
una serie de fases parecidas (Figura
2), y es en las fases severa y terminal, que podríamos englobar en
una sola fase como demencia avanzada o demencia evolucionada, en la que se producen
las principales complicaciones, muchas de las cuales nos inducirán a tomar
decisiones, algunas de las cuales nos generarán no pocos quebraderos de
cabeza, por sus implicaciones éticas y legales.
Las principales
características de los enfermos con demencia evolucionada, a tener en cuenta
por los médicos de familia son las siguientes:
- Trastornos neurocognitivos:
o
Pérdida progresiva de la memoria junto a otros déficits cognitivos.
o
Confusión, profunda desorientación, coma.
o Alteraciones conductuales:
combatividad, resistencia, apatía, etc.
o Pérdida progresiva
del habla con incapacidad para comunicarse. El paciente se vuelve incoherente,
mudo, falto de respuestas.
- Déficit funcionales:
o La movilidad
independiente se pierde progresivamente. El enfermo tendrá problemas para
mantenerse erguido en una silla, por lo que inicia el confinamiento en cama.
o
La capacidad para el autocuidado, relacionada con las actividades de la vida diaria
(AVD) se pierde progresivamente. El enfermo se vuelve totalmente dependiente para
las AVD.
- Nutricionales:
o Pérdida progresiva del apetito. La habilidad
para comer independientemente declina casi invariablemente; y progresivamente
se altera también la capacidad de tragar: Desnutrición, deshidratación.
o
Se incrementa el riesgo de aspiraciones broncopulmonares
- Complicaciones
de la inmovilidad:
o Úlceras por presión.
o Amiotrofias.
-
Otras complicaciones médicas:
o Incontinencia urinaria y fecal.
o
Fiebre e infecciones (neumonías, infecciones del tracto urinario, sepsis).
En
esas condiciones se debe garantizar, al menos, la realización de las siguientes
actividades:
- Actividades destinadas a mantener una higiene correcta.
-
Cuidados de la piel para evitar la aparición de úlceras.
- Cuidados
de la boca.
- Mantener la nutrición y la hidratación siempre
que la vía oral sea útil, que no suponga un gran esfuerzo para el
enfermo y que no se requiera el uso de métodos artificiales para su aplicación.
Tratar los episodios de delirio y agitación.
- Actuar, si es necesario
de forma enérgica y agresiva, para controlar cualquier síntoma que
origine sufrimiento y malestar (dolor, estreñimiento, disnea, incontinencia
urinaria, trastornos de conducta, depresión, insomnio). Siendo importante
reconocer y admitir que, incluso procedimientos de cuidado habituales, pueden
ser causas significativas de dolor y disconfort.
- Algunos autores también
comentan la inclusión en el tratamiento de fármacos anticolinesterásicos,
de memantina o de otros medicamentos, en determinados enfermos en este estadio.
En
nuestra última valoración domiciliaria realizada a Julián
(sus trastornos de movilidad dificultaban mucho el desplazamiento al centro de
salud), ya mostraba signos y síntomas evidentes de la inexorable evolución
de la enfermedad. Habíamos recomendado a Antonia que adecuara el plan de
cuidados a dicha situación, tratando de mantener las rutinas como forma
de cuidado, de manera que los automatismos que éstas inducen facilitaran
su tarea e impidieran las descompensaciones en la evolución de Julián.
Éste continuaba acudiendo al Centro de Día, aunque la intensidad
en las terapias de psicoestimulación había disminuido notablemente,
y la dedicación, durante el tiempo que allí estaba, iba dirigida
fundamentalmente a la realización de actividades de psicomotricidad grosera,
musicoterapia, y fisioterapia fundamentalmente pasiva. A pesar de todo, ya requería
de una silla de ruedas para sus desplazamientos. Los problemas para la deglución
se habían iniciado hacía unos meses, incluso había padecido
una infección respiratoria no condensante, cuya etiología broncoaspirativa
se sospechó desde el inicio, ya que sobrevino tras un episodio de atragantamiento,
aunque se recuperó sin problemas. La adaptación de las texturas
en la dieta, utilizando espesantes en los líquidos, y pasando de una dieta
triturada a otra pasada por turmix había ido salvando este obstáculo.
Sin embargo, en el momento actual, la situación se había complicado,
especialmente para la ingesta líquida, que resultaba muy difícil,
incluso con la utilización de los espesantes. Aunque ya habíamos
hablado con Antonia de este tema, su demanda de utilización de medios artificiales
para la alimentación no nos sorprendió puesto que es un hecho frecuente
en la evolución de los enfermos con demencia, por la angustia que este
hecho provoca en sus familiares. Sin embargo, una breve conversación con
ella sirvió para recordarle que no existía evidencia científica
en el momento actual que demostrara que la alimentación por sonda nasogástrica,
o mediante gastrostomía endoscópica percutánea, aumentara
la supervivencia de los enfermos con demencia, ni disminuyera los riesgos de broncoaspiración,
tampoco ha sido útil para mejorar la situación nutricional, ni para
el control de las alteraciones tróficas como las úlceras por presión.
Por otro lado, existía en el DIP de Julián una instrucción
en la que rechazaba la alimentación por medios artificiales. Antonia sabía
que ésta era la medida correcta, aunque buscaba un apoyo en su decisión,
al menos eso nos manifestó. De manera que se decidió continuar con
el mismo plan de cuidados, poniendo especial atención en la utilización
de los espesantes para la ingesta de líquidos, y dietas por turmix.
Las
dificultades para la alimentación se desarrollan en todos los individuos
a medida que la demencia progresa, independientemente de la etiología de
la misma. El planteamiento de medidas extraordinarias de alimentación e
hidratación, cuando el paciente deja de nutrirse por boca, es una de las
decisiones más difíciles, tanto para los familiares como para los
sanitarios.
Los problemas nutricionales incluyen el rechazo de la comida
y el atragantamiento; los cuales se pueden presentar solos o combinados. La disminución
del apetito puede ser secundaria a trastornos hidroelectrolíticos, retención
fecal, fallo renal o efectos secundarios de la medicación (p.e. digoxina).
Es muy frecuente que sea un síntoma de depresión, incluso en los
individuos con demencia avanzada.
La alimentación por medio de sonda
nasogástrica (SNG) es muy común en pacientes con demencia avanzada.
Comentándose, en algunas publicaciones, el dato de que más de la
tercera parte de los pacientes de residencias geriátricas norteamericanas,
afectos de alteración cognitiva severa, eran portadores de SNG; y que los
motivos de la misma, podrían recaer tanto sobre las características
clínicas de los residentes, como sobre otros tipos de factores no clínicos
(fiscales, organizativos, demográficos).
Sin embargo, si miramos
el punto de vista del confort del paciente se ha podido observar, en pacientes
cognitivamente intactos, que la SNG se encuentra en el primer lugar de las medidas
que generan abundante disconfort, por delante del uso del respirador y de las
restricciones físicas.
La SNG, en pacientes con demencia avanzada,
no ha demostrado, según publicaciones recientes, y revisiones de la evidencia,
ninguna reducción del riesgo de complicaciones como la neumonía
por aspiración, no corrige tampoco la malnutrición, no aumenta la
supervivencia, no mejora la recuperación de las úlceras por presión,
no mejora el estado funcional del paciente y suele generar un gran sufrimiento.
En cambio, en relación con la gastrostomía percutánea endoscópica,
existen publicaciones recientes con resultados contradictorios, que no nos permiten
generalizar conclusiones.
En ocasiones la SNG es instituida durante un
proceso agudo (infección u otro problema médico), en el cual la
capacidad de alimentación del enfermo se halla comprometida de forma más
o menos brusca. Pudiendo encontrarnos, en la práctica clínica, con
una mayor dificultad en plantear su retirada, una vez ya ha sido iniciada.
Por
lo tanto se recomienda un abordaje más pragmático en estos pacientes,
en general, facilitando la toma de conciencia a los cuidadores de los riesgos
e incomodidades de la SNG, sin beneficio en la calidad de vida del enfermo. También
deberemos cuidar su formación en relación con el uso de espesantes
y gelatinas, de la importancia de la hidratación en perjuicio de la nutrición
y del momento evolutivo de la enfermedad.
En un estudio reciente, en el
contexto de un programa de mejora de la calidad en la reducción de la nutrición
enteral en pacientes con demencia avanzada, se observó que la educación
de los miembros del staff, con sesiones didácticas y rotaciones clínicas,
fue la clave para el cambio en los conocimientos, en las actitudes y en la praxis
clínica, que contribuyen a la disminución de los tratamientos fútiles.
Ante
el resto de posibles circunstancias que irían apareciendo en la evolución
de Julián, elaboramos una tabla de decisión para que fuera valorada
por Antonia, de modo que nos sirviera a todos (a nosotros y a ella), de guía
para actuar ante dichas situaciones, en las que habitualmente es más difícil
el razonamiento lógico. Las respuestas de Antonia a nuestros planteamientos
fueron las que se observan en la Figura 3. En todo momento se mantiene el compromiso
de acompañamiento y de atención continua para valorar aquellas situaciones
que se puedan ir presentando. Sin embargo, la discusión previa de acontecimientos
previsibles facilita la resolución de conflictos, como ocurrió en
el paciente del caso, a quien sólo se le administraron antitérmicos
y antibióticos en episodios febriles, mientras mantuvo la capacidad deglutoria
intacta; presentó úlceras por presión en los meses finales
de la enfermedad, en las que, con las medidas preventivas y con analgésicos,
se consiguió evitar que llegaran a estadios avanzados, salvo una úlcera
sacra, que llegó a estadio III, y que se trató de forma conservadora.
Otras
cuestiones legales, de interés para la atención a los enfermos con
demencia
Existen algunos recursos de protección
fiscal y laboral que debemos conocer para informar a los pacientes con demencia
y sus familiares, y así facilitar el acceso a los mismos, aunque la valoración
por el trabajador social del equipo de atención primaria será imprescindible.
Merece la pena citar los siguientes:
Incapacidad temporal
por enfermedad
La incapacidad se define como aquella
situación en la que el trabajador, por causa de enfermedad o accidente,
se encuentra impedido para el desempeño de su trabajo habitual. En la incapacidad
temporal se espera su recuperación en un periodo determinado, por lo que
si el enfermo está en activo en el momento del diagnóstico, se le
podría conceder una baja por incapacidad temporal que tendría una
duración de 12 meses, prorrogable a 18 meses. Requiere haber cotizado al
menos 180 días dentro de los 5 años anteriores a la fecha en que
se produzca la baja médica por esta circunstancia. Al tratarse de una enfermedad
común tendrá derecho al 60 por ciento de la Base Reguladora Salarial
(BRS), desde el día 4 al 20 (ambos incluidos), y al 75 por ciento a partir
del día 21 hasta la finalización de la prestación.
El
abono de la prestación desde el día 4 al 15 de baja (ambos inclusive)
corren a cargo del empresario. Una vez transcurrido el período máximo
de duración legal, y siempre que no se produzca ninguna de las causas que
marca la Ley para la suspensión, o extinción, se examinará
al paciente en el plazo de 4 meses, a efectos de calificación como inválido
permanente en el grado adecuado.
Incapacidad permanente
por
enfermedad
Se consideran causas de incapacidad permanente
(IP):
- El agotamiento del plazo máximo de la incapacidad temporal (18
meses).
- Antes de agotar el plazo:
o Cuando no se prevea la curación
del proceso (por ejemplo en la demencia), sea incierta, o a muy largo plazo.
o
Cuando se produzca la curación con secuelas que le incapaciten para el
trabajo.
La IP puede ser solicitada por:
- El médico responsable
del enfermo, mediante informe enviado a la Inspección Médica (IM),
en el que se evitará hacer referencia al grado de IP. Si la IM da la conformidad
a la propuesta, emitirá un informe que dirigirá al Equipo de Valoración
de Incapacidades (EVI) del INSS.
- La IM, de oficio, emitiendo un Informe Propuesta
Clínico Laboral.
- El propio paciente "a instancia de parte",
cumplimentando la documentación que se suministra en las oficinas del INSS.
Para su solicitud se exigen unas cotizaciones previas que varían entre
5 y 11 años, dependiendo de la edad del trabajador en el momento de solicitarla.
Una
vez concluida la valoración por el EVI, éste declarará el
grado de IP:
- IP Total, para la profesión habitual, que le dará
derecho, si tiene más de 55 años, a percibir una pensión
vitalicia correspondiente al 75 por ciento de su BRS.
- IP Absoluta, para todo
trabajo o profesión, que le daría derecho a percibir el 100 por
cien de la BRS.
- IP Gran Invalidez. Definida por la imposibilidad para realizar
ningún oficio o profesión, además de necesitar la ayuda de
otra persona para efectuar las actividades de la vida diaria. Su declaración
da derecho a la percepción del 150 por ciento de su BRS. El 100 por cien
para el enfermo, y el 50 por ciento para la persona o institución encargada
de su cuidado.
Las prestaciones percibidas por incapacidad laboral están
exentas de impuestos, y las IP Absoluta e IP Gran Invalidez están también
exentas de tributación en el IRPF.
Pensiones
por jubilación
Si el enfermo ha sido diagnosticado
después de cumplir los 65 años, es decir una vez jubilado, lo habitual
es que esté recibiendo una pensión de jubilación, cuya cuantía
variará dependiendo de las cantidades promedio cotizadas en los últimos
años, y el número total de años de cotización (para
percibir el 100 por cien de la BRS se precisa haber cotizado durante 35 años).
Pensiones
no contributivas
Las pensiones no contributivas (PNC)
aseguran a todos los ciudadanos en situación de jubilación y en
estado de necesidad, una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica
gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se
haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una Pensión Contributiva.
Pueden ser PNC de jubilación, o PNC de invalidez, si se posee la declaración
de minusvalía/discapacidad en grado igual o superior al 65 por ciento.
La
declaración de Minusvalía/
Discapacidad
La
declaración de Minusvalía/Discapacidad (M/D) supone el reconocimiento
de una situación de desventaja, como consecuencia de una deficiencia que
limite o impida el desempeño de un rol social de normalidad. Será
válido sólo para procesos diagnosticados y documentados. Se solicitará
en las Administraciones responsables de cada Comunidad Autónoma, generalmente
dependientes de las Consejerías de Servicios Sociales, en las que se estudiará
la documentación exigida, y se efectuará un reconocimiento del individuo.
El reconocimiento lo realizan los Equipos de Valoración y Observación
(EVO), formados por médico, psicólogo, y trabajador social. Los
EVO emitirán un dictamen-propuesta con el diagnóstico, tipo, y grado
de minusvalía. La Administración responsable será la que
emita el Dictamen Técnico Facultativo que resuelve y acredita la condición
de M/D, el grado, y la necesidad de concurso de otra persona. Las ventajas de
la declaración de M/D se refieren a la posibilidad de beneficiarse de reducciones
en la base imponible del IRPF, y de prestaciones sociales y económicas
(PNC) de la Seguridad Social.
Ley de Conciliación
y
Vida Laboral
Los cuidadores de los enfermos con demencia
pueden beneficiarse, gracias a la Ley 39/1999 de ventajas que tratan de conciliar
la vida laboral con las responsabilidades familiares. Entre ellas se encuentran
las siguientes:
- Reducción de jornada: Se puede solicitar la reducción
de jornada (con una reducción salarial proporcional) en aquellos casos
en los que el trabajador tenga la guarda legal de una persona con M/D, o se trate
de un familiar (hasta el segundo grado de consanguinidad o afinidad), y que ésta
no realice ninguna actividad retribuida. El trabajador tiene derecho a elegir,
la cantidad en la que se reduce su jornada, desde un tercio hasta la mitad de
la misma, el horario en el que desempeñará su trabajo, y la duración
del permiso, debiendo avisar al empleador con 15 días de antelación.
-
Excedencia: Supone un permiso para abandonar el trabajo, con la reserva de su
puesto, aunque sin derecho a recibir el salario habitual, habitualmente por un
tiempo máximo de un año.
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