Ética
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Las voluntades anticipadas
VOLUNTADES
ANTICIPADAS: HACIA UNA DEFINICIÓN INTEGRADORA
Una
gran variedad
de términos
El primer concepto que
se propone para designar al tema que nos ocupa, comienza a escucharse a mediados
de los años cincuenta en Estados Unidos y se acuña de manera clara
en aquel país en 1967. Es el de "living will", que se traduce
a nuestra lengua como "testamento vital". En aquellos momentos se le
llama "testamento" ("will") porque expresa deseos para el
futuro, y "vital" ("living") porque entra en vigor cuando
todavía está viva la persona que lo ha firmado. La expresión
"vital" resulta, no obstante, contradictoria con la legislación
posterior, pues en la actualidad suele incluirse la posibilidad de que el otorgante,
por ejemplo, exprese su deseo de donar los órganos, decisión que
deberá tomarse cuando ya no esté vivo.
A finales de los años
80, el término "testamento vital" tiene bastante éxito
entre las organizaciones de nuestro país que formulan las primeras propuestas
de documentos. Sin embargo, en Estados Unidos pronto se siente la necesidad de
distinguir entre los documentos que indican instrucciones sobre cuidados de la
salud y los documentos en los que se designa a una persona como representante
para tomar decisiones en lugar de la persona incapaz. Así comienza a utilizarse
la expresión "testamento vital" para referirse sólo al
contenido de las instrucciones, mientras que el "poder duradero de abogado"
("Durable power of attorney") es el nombre que recibe el documento donde
se designa a un representante para los cuidados de la salud. Aparece entonces
también el concepto de "directriz anticipada" ("advance
directive"), que aglutina cualquier tipo de instrucción, designación
de representante o expresión de valores realizada anticipadamente.
En
la bibliografía ética y jurídica internacional, se utilizan
muchos términos para referirse a este tipo de documentos y, probablemente
como consecuencia de esa diversidad de propuestas, la bibliografía española,
por desgracia, no ha sido capaz de utilizar una terminología común.
Pablo Simón e Inés Mª Barrio, autores de un interesante libro
sobre el tema, han lamentado la falta de acuerdo en la utilización de los
términos, lamento que compartimos, pues eso dificulta innecesariamente
su comprensión. Así, en los artículos publicados en nuestro
país, o en las leyes aprobadas, podemos encontrar conceptos como los siguientes:
directivas previas, directrices anticipadas, directivas anticipadas, instrucciones
previas, voluntades anticipadas, voluntades previas, voluntades vitales anticipadas,
expresión anticipada de voluntades, voluntad con carácter previo
y un sin fin de términos más.
En la mayoría de los
casos se está hablando de lo mismo, pero en otros se han propuesto nuevos
términos con el objeto de establecer distinciones oportunas.
En
este tema, para evitar en la medida de lo posible la dispersión, hemos
tomado partido por el concepto que se ha utilizado en la mayoría de las
leyes autonómicas de nuestro país sobre este tema, que es el de
"voluntades anticipadas" y que, a todos los efectos, viene a significar
lo mismo que el concepto de "directrices anticipadas", utilizado en
Estados Unidos.
En el apartado anterior, hemos reproducido la definición
de "Instrucciones previas" que aparece en la legislación española.
Nosotros, tomando en consideración la bibliografía bioética
sobre el tema, vamos a ofrecer otra definición que puede precisar o complementar
la anterior.
Una propuesta
de
definición
Las voluntades anticipadas son declaraciones
orales o, preferiblemente, escritas, dirigidas al personal sanitario y a otras
personas significativas, realizadas por una persona -llamada el "otorgante"-,
capacitada para tomar decisiones sobre los cuidados de su salud, con la intención
de que entren en vigor cuando pierda dicha capacidad, y que pueden adoptar, al
menos, alguna de las siguientes formas:
o Instrucciones (sobre los cuidados
de la salud y para después de la muerte). Declaración en la que
el otorgante describe qué tratamientos desea o no desea que se le apliquen
en diversas circunstancias médicas futuras y, en general, cómo debe
llevarse a cabo todo el proceso que envuelva a su cuidado. Puede también
ofrecer instrucciones para después de su muerte, referidas a cómo
actuar respecto a la disposición de sus órganos y de su cuerpo.
o
Designación de representante (para los cuidados de la salud y para después
de la muerte). Declaración mediante la cual el otorgante designa a una
persona de confianza como su representante para tomar decisiones relacionadas
con el cuidado de su salud. Después de la muerte del otorgante, su representante
puede también tomar decisiones sobre la disposición de sus órganos
y de su cuerpo. En ambos casos, el representante debe interpretar las instrucciones
que haya expresado el otorgante, oralmente o por escrito, para aplicarlas a la
situación concreta.
o Historia de valores. Información ofrecida
por el otorgante sobre sus valores, visión del mundo, deseos y actitudes
que deberían gobernar el tratamiento y las diversas decisiones que se tomen.
La información se puede dar mediante listas de valores, respuestas a preguntas,
métodos narrativos o comentarios a escenarios seleccionados.
Al
documento que recoge por escrito estas voluntades se le llama "documento
de voluntades anticipadas". Son frecuentes los documentos mixtos, que combinan,
por ejemplo, instrucciones sobre cuidados de la salud con una designación
de representante. En la Tabla 2 incluimos un listado de documentos propuestos
en España.
En la definición ofrecida, nos hemos referido
a la persona que elabora un documento de voluntades anticipadas como el "otorgante",
por ser la expresión más precisa, y la utilizada en las leyes aprobadas
al respecto. Pero, en los argumentos que vamos a revisar aquí, a favor
y en contra de estos documentos, hemos optado por sustituir esa expresión
técnica por otra más cercana, que es la de "paciente",
pues creemos que lo más interesante es comprobar cómo estos documentos
pueden ayudar a transformar el papel de los pacientes en la práctica sanitaria.
Volveremos a utilizar la expresión "otorgante" sólo cuando
sea estrictamente necesario.
Referentes
para argumentar a favor
o en contra
El núcleo
del presente artículo, consiste en mostrar los principales argumentos que
se han ofrecido a favor y en contra de las voluntades anticipadas, para intentar
reconstruir los puntos en los que, en general, estamos, o deberíamos estar
de acuerdo. Los argumentos han sido clasificados tomando como referentes las metas
de la medicina y los principios de la bioética.
A finales de 1996,
el Hastings Center, uno de los centros más importantes del mundo en temas
de bioética, publica un estudio sobre las metas de la medicina a la luz
de las posibilidades y problemas contemporáneos. El informe nos muestra
cuáles son las cuatro metas de la medicina en la actualidad:
1ª)
La prevención de la enfermedad y de las lesiones, y la promoción
y mantenimiento de la salud.
2ª) El alivio del dolor y del sufrimiento
causado por la enfermedad y las dolencias.
3ª) La asistencia y curación
de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados.
4ª) Evitar
la muerte prematura y velar por una muerte en paz.
Por otro lado, Tom
L. Beauchamp, y James F. Childress, en su famoso libro Principios de ética
biomédica, proponen cuatro principios éticos claves para la práctica
asistencial, y que históricamente surgieron en este orden: no maleficencia,
beneficencia, autonomía y justicia.
No podemos entrar ahora a analizar
esas metas y principios. Animamos al lector a buscar y leer las fuentes. A continuación
vamos a clasificar algunos de los principales argumentos que se han ofrecido a
favor y en contra de las voluntades anticipadas teniendo como referente esas metas
y principios.
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