Ética
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Las voluntades anticipadas
ARGUMENTOS
A
FAVOR DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS POR SUS ASPIRACIONES FUNDAMENTALES
Argumentos
basados en el principio de autonomía de la bioética
Las
decisiones han de ser tomadas de todos modos y lo preferible es que reflejen los
valores del paciente
Mientras el paciente está
inconsciente alguien debe tomar las decisiones. Cuando no existen voluntades anticipadas,
son los familiares o el médico los que deciden de acuerdo a sus propios
valores, pero Diego Gracia nos recuerda que "en una sociedad secular y plural
resulta difícilmente discutible que, en principio, quien primariamente
debe decidir sobre su vida y su muerte es la propia persona. Ningún otro
ser humano, incluido el médico, tiene en principio derecho a tomar ese
tipo de decisiones en vez del propio sujeto". Las voluntades anticipadas
posibilitan que el paciente pueda jugar un papel más activo en los cuidados
de su salud.
Las voluntades anticipadas no se escriben para desafiar al
médico o a los familiares, sino para ayudarles a comprender mejor los deseos
del paciente, que es, a fin de cuentas, quien tiene el derecho de asumir las decisiones
sobre las cuestiones que le afectan. Estos documentos permiten conocer esos deseos.
Al respecto, Carlos María Romeo Casabona ha señalado la importancia
de las voluntades anticipadas diciendo que "no debe desconocerse su valor
indicativo sobre las preferencias del paciente".
Pedro Silva-Ruiz
, que defiende la libre voluntad del paciente para tomar decisiones, considera
que han de respetarse las decisiones del paciente formuladas en sus voluntades
anticipadas, porque sólo desde el respeto a la autonomía es concebible
una muerte digna. Y otros autores, como Arnd T. May, destacan la importancia de
que se produzca una verdadera reflexión por parte del otorgante sobre sus
deseos y valores, en el momento de elaborar estos documentos, para que realmente
hablemos de defensa de la autonomía del paciente. De este modo, "las
voluntades anticipadas extienden la autonomía de pacientes capacitados
a situaciones futuras en las que el paciente es incapaz".
Posibilitan
que
el paciente exprese
su voluntad cuando todavía es capaz
de
hacerlo
David John Doukas y William Reichel escriben:
"Sabemos por experiencia que es mejor dedicar algo de tiempo a pensar sobre
estos asuntos cuando usted está bien que esperar hasta que caiga enfermo".
Las personas enfermas tienen dificultades para tomar decisiones a causa de su
debilidad. A veces están demasiado enfermas para tomar decisiones sobre
los cuidados de su salud.
Son un recurso en manos del paciente
para
vencer el paternalismo propio
de la "conspiración
de silencio",
y
recobrar su
derecho a la confidencialidad
El paternalismo
médico lleva a los profesionales sanitarios a ofrecer poca información
a los pacientes sobre su estado y evolución previsible de su enfermedad
"por el bien del paciente". También la familia trata de proteger
al paciente ocultándole información. Según Valerio Pocar,
Filippo D'Ambrogi y Luciano Orsi, esta complicidad entre el médico que
está a su cargo y los familiares para proteger a la persona enferma, "determina
de hecho la frecuentísima exclusión de la persona misma de la posibilidad
de intervenir en los momentos cruciales en los que se toman decisiones".
Esto lleva al paciente a un estado de aislamiento en el cual se percibe como envuelto
en una "conspiración de silencio". También viola el derecho
a la confidencialidad reconocido en muchos códigos de deontología
donde suele decirse que la información debe ser transmitida al paciente
y sólo puede ser transmitida a otras personas si éste lo autoriza.
Según estos autores, las voluntades anticipadas son un mecanismo en manos
del paciente para evitar la "conspiración de silencio" y recuperar
su derecho a la confidencialidad y su derecho a tomar decisiones en las cuestiones
que le afectan.
Las personas en general desean realizarlas cuando se les explica
adecuadamente en qué consisten
Linda L. Emanuel y
sus colaboradores, realizaron un estudio sobre 405 pacientes externos de 30 médicos
de un hospital de Boston y 192 personas en general de la misma ciudad. Una vez
explicadas adecuadamente, "las voluntades anticipadas fueron deseadas por
el 93 por ciento de los pacientes externos y el 89 por ciento de los miembros
del público general". Los jóvenes y sanos expresaron tanto
interés como los ancianos de salud delicada. Los principales motivos que
daban para no haber rellenado antes estos documentos era que el médico
no había tomado la iniciativa. El hecho de que el tema de la muerte fuera
inquietante no era considerado como un impedimento para elaborar estos documentos.
Argumentos basados en las metas
de la medicina y en los principios de no-maleficencia y beneficencia
Permiten
que el paciente defina su noción de "calidad de vida" y "futilidad"
La
calidad de vida tiene un marcado carácter valorativo. Tal y como nos recuerdan
Kielstein y Sass, las voluntades anticipadas son un mecanismo para "la formulación
de criterios individuales y personales de la calidad de vida y el proyecto de
la propia historia de vida".
John La Puma piensa que el debate sobre
las voluntades anticipadas "no es sobre derechos y el derecho a morir, sino
en lugar de eso, sobre la calidad de vida y las relaciones en una comunidad médica
y social".
Por otro lado, el progreso en la medicina, especialmente
en extender la vida de pacientes que sufren de enfermedades mortales crónicas,
permite una gran variedad de opciones de tratar a un paciente. Según Hans-Martin
Sass "qué es lo 'bueno para el paciente' y la definición de
'futilidad' son difíciles de definir sin la comunicación con el
paciente y la cooperación en la toma de decisiones". Las voluntades
anticipadas vienen a cubrir este vacío.
Kevin M. McIntyre diferencia
entre la futilidad cuantitativa y la cualitativa. La futilidad cualitativa "es
una determinación que debe basarse en las preferencias del paciente, no
en las conclusiones subjetivas del médico". La propia consideración
de la futilidad debe estar presente en la redacción de las voluntades anticipadas.
Un
motivo importante para el surgimiento de las voluntades anticipadas es el progreso
tecnológico en la medicina, que permite prolongar la vida biológica
del paciente, así como diversas opciones de tratamiento que afectan a la
cantidad y a la calidad de vida.
Las voluntades anticipadas tienen como
finalidad que el paciente muera a su debido tiempo, evitando sufrimientos innecesarios
y sin esperanza de mejoría. Estos documentos no tienen como objetivo que
el paciente muera demasiado pronto, sino, como dice Harry M. Kuitert, evitar que
muera demasiado tarde.
Reducen el sufrimiento del paciente en el final
de la vida
Terry J. Barnett considera que las voluntades
anticipadas dan al paciente la tranquilidad de que su voluntad va a ser tenida
en cuenta en las decisiones que le afecten en el final de la vida. Según
este autor, un factor muy importante en la moral de las personas seriamente enfermas
es su expectativa sobre cómo serán tratadas, incluyendo si sus elecciones
personales sobre la vida y la muerte serán respetadas. "La anticipación
de que ellas no serán respetadas puede causar intenso sufrimiento".
Puesto
que evitan sufrimiento, Peter A. Singer escribe: "Como tales, las voluntades
anticipadas parecen promover las metas de los cuidados paliativos".
Mejoran
la confianza del paciente en el médico y en su representante
Según
Rita Kielstein y Hans-Martin Sass, las voluntades anticipadas mejoran la relación
de confianza entre el médico y el paciente, pues éste siente que
sus deseos van a ser respetados por el médico que acepta sus voluntades
anticipadas.
Por otro lado, estos documentos no pretenden que el representante
acierte completamente con la decisión que el paciente habría tomado
en las circunstancias concretas en las que la decisión debe tomarse, pero
sí expresan la confianza en que, llegado el momento, el representante será
capaz de tomar una decisión que, por lo general, concuerde con los valores
del paciente.
Argumentos basados en el principio
de
justicia
Permiten el ahorro en gastos sanitarios
respetando un mínimo decente
En un estudio realizado
por Christopher V. Chambers y otros, se analizó la relación de las
voluntades anticipadas con la reducción de gastos en los hospitales que
reciben ayudas del Estado. Se analizaron los casos de 474 pacientes que murieron
en un hospital subvencionado entre el 1 de enero y el 30 de junio en 1990, 1991
ó 1992. El resultado fue que "el gasto medio por paciente de los 342
pacientes sin documentación sobre voluntades anticipadas fue más
de tres veces superior al de los 132 pacientes con tal documentación".
Los gastos se reducen porque los pacientes tienden a solicitar que no se les prolongue
la vida más allá de lo razonable. El desarrollo de las voluntades
anticipadas puede, por lo tanto, reducir los gastos sanitarios destinados a los
pacientes terminales respetando a la vez su autonomía.
Pero este
argumento es peligroso, porque encierra una presión sobre el paciente difícil
de evaluar.
Cabe destacar que siempre se debe garantizar un mínimo
decente de tratamientos a todos los pacientes que firmen voluntades anticipadas.
La dignidad del paciente y la buena práctica médica debe estar por
encima de cualquier aspiración a reducir gastos.
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