Ética
en la consulta:
Las voluntades anticipadas
ARGUMENTOS
A FAVOR DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS SI SE CUMPLEN CIERTAS CONDICIONES
Condiciones
antes
de la elaboración
de los documentos
Debe
hablarse sobre la muerte y afrontar la muerte personal
Los
estudios prácticos reflejan que la mera introducción de las voluntades
anticipadas como documento legal no lleva a que sean ampliamente elaboradas por
la población, si no van acompañadas de un proceso de educación.
En un estudio de Lawrence J. Markson y otros, se analizó la influencia
de la educación de los médicos para la realización de estos
documentos en varios centros de salud de Massachusetts. Se impartió un
curso de cinco semanas a diez médicos sobre la ley referente a las voluntades
anticipadas. Se permitió que los médicos pasaran tiempo adicional
con pacientes para dialogar sobre ellas. El porcentaje de pacientes que tras la
conversación rellenaban estos documentos oscilaba entre el 65 por ciento
y el 90 por ciento, dependiendo de los centros. La mayoría pedían
que no se aplicara tratamiento de soporte vital en el caso de inconsciencia permanente.
Los autores concluyen lo siguiente: "Enseñar a los médicos
la ley no es suficiente para cambiar la conducta; los médicos necesitan
también experiencia práctica dialogando con pacientes".
Un
estudio de Brendan M. Reilly y otros, también llega a la conclusión
de que, cuanto mayor es la educación de los médicos sobre estas
cuestiones, más aumenta la proporción de pacientes que realizan
voluntades anticipadas. "Durante la fase final de la intervención
227 (83,2 por ciento) de 273 pacientes internos habían documentado voluntades
en el registro del hospital".
Actualmente se da por supuesto que los
pacientes tienen información sobre las opciones sanitarias y sobre la tecnología
moderna referente a cuidados de la salud. Esto desgraciadamente no suele ser el
caso. Cada individuo ha de haber reflexionado previamente sobre estas cuestiones,
lo cual precisa de una cantidad importante de tiempo. Catorini se pregunta si
eso no resulta demasiado difícil para muchas personas y plantea la necesidad
de saber cómo habría de realizarse el proceso de educación.
Gracia
transmite también la necesidad de la educación, diciendo que "instaurar
las directrices previas en nuestros hospitales, exige un cambio de mentalidad,
que no será posible sin un proceso educativo, tanto de los profesionales
sanitarios como de la propia sociedad". Este autor considera que deben iniciarse
programas educativos de concienciación sobre estos problemas que, evitando
el sensacionalismo, vayan haciendo prevalecer las opiniones prudentes y maduras.
Nosotros
nos reconocemos a nosotros mismos en los planes que trazamos para nuestra vida.
Planificar es propio del ser persona. Pero para planificar de manera autónoma
hemos de disponer de la información adecuada sobre aquello que puede influir
en nuestros planes.
Los médicos han de dialogar con los pacientes
sobre los fines del cuidado y de ciertas intervenciones médicas. En este
diálogo se ha de conseguir también que los pacientes comprendan
cuál es su condición física y mental, y su capacidad para
tolerar intervenciones médicas. En este sentido, Muriel R. Gillick considera
a las voluntades anticipadas como un tipo de medicina preventiva, pues con ellas
se trata de evitar intervenciones excesivas en el final de la vida.
Los
pacientes, en muchos casos, no entienden los riesgos del tratamiento propuesto
debido a que el médico utiliza un lenguaje muy técnico, o dedica
poco tiempo a comprobar el nivel de comprensión del paciente. En consecuencia,
los pacientes a menudo dejan que decida el médico o la familia.
Gillick
considera que la planificación del paciente ha de contener al menos tres
partes: 1) conocer la condición médica en general, 2) comprender
cómo le afectaría el tratamiento, y 3) evaluar la información
sopesando cargas y beneficios para formular metas amplias referidas al cuidado
médico.
Los pacientes han de saber si ellos son robustos, frágiles,
dementes o moribundos. Por su parte, los médicos han de explicar que, si
los pacientes son robustos, pueden tolerar los riesgos de una intervención
médica que no podrían tolerar en otras condiciones. A los pacientes
moribundos se les ha de asegurar que no serán abandonados, y que se hará
todo lo posible para maximizar su calidad de vida.
En la postura de Gillick
encontramos tres conclusiones: 1) Los pacientes y sus representantes tienen un
importante papel que jugar en el tipo de cuidados médicos que ha de recibir
el paciente. 2) Puesto que los médicos tienen poco tiempo y no ven la conversación
con el paciente como algo propio de su actividad, se deberían dar incentivos
a los médicos que ayudaran a los pacientes en la planificación.
3) A nivel más general, se han de hacer esfuerzos educacionales para estimular
el interés en estas cuestiones. La idea básica es que los pacientes
han de conocer su situación para poder planificar el futuro de acuerdo
a sus valores.
El proceso de educación no ha de ir dirigido únicamente
a los pacientes, sino también a los profesionales sanitarios. Tracey Dare,
defensor de la autonomía del paciente en la toma de decisiones en el final
de la vida, escribe: "Los profesionales de cuidados críticos, entonces,
están claramente obligados a educarse más en el razonar moral, de
modo que se aseguren resultados óptimos para los individuos a nuestro cuidado".
David
John Doukas y William Reichel recuerdan la importancia de la Ley de Autodeterminación
del Paciente (Patient Self-Determination Act) de Estados Unidos, por su función
difusora de la existencia de estos documentos. La difusión se
realiza,
en parte, mediante campañas federales de distribución de folletos
informativos. Esta información es necesaria para que las personas puedan
reflexionar sobre estos asuntos con tiempo suficiente. Estos autores escriben:
"Esperamos que la Ley de Autodeterminación del Paciente animará
a todas las personas a tomar estas disposiciones cuando están bien, antes
de que se vuelvan pacientes".
Una de las barreras más importantes
para determinar la validez de estos documentos, es la actitud de rechazo de la
sociedad a pensar y hablar de la muerte. Octavi Quintana entiende que "para
abordar estos problemas, es imprescindible hablar de ellos abiertamente y, en
consecuencia, pasar de la actitud predominante en nuestra sociedad de negar la
muerte a asumirla y hablar de ella y de las decisiones que plantea".
No
basta con hacer campañas de información sobre estos documentos para
que las personas los rellenen. Según Larry Vandecreek y Deborah Frankowski,
"la mayor barrera para cumplimentar instrucciones sobre el cuidado de la
salud (y quizás voluntades anticipadas en general) es que connotan la muerte
personal".
Debe transmitirse
la idea de que
una persona en el final de la vida no es una carga y evitar situaciones de desamparo
Monique
Ouellette nos recuerda que muchos de los que redactan voluntades anticipadas son
ancianos que viven en residencias para la tercera edad. Estos ancianos se sienten
casi obligados a firmar este tipo de documentos para evitar problemas a los descendientes.
Se trata de una situación de presión que resta autoridad a las voluntades
anticipadas.
Doukas y Reichel, refiriéndose a algunos estudios prácticos,
comprueban que "cuanto más intensa era la preocupación de la
persona por la carga sobre la familia, menos probable era que la persona quisiera
terapias médicas de soporte vital".
Una persona puede verse
como una carga para la familia, tanto desde el punto de vista económico
como físico.
Por otro lado, las voluntades anticipadas corren el
riesgo de verse como un medio para reducir gastos en sanidad, lo cual no es su
sentido. Según Cattorini, si no se distribuyen recursos suficientes para
el cuidado de los enfermos terminales, dementes o, en general, no autosuficientes,
la difusión de las voluntades anticipadas supondrá un cómodo
alivio para las tareas de carácter social y asistencial. La decisión
de un paciente de rechazar tratamientos, tendrá las condiciones de libertad
si hay una disposición social a respetar igualmente la decisión
del paciente si solicita esos tratamientos. Pero si las políticas sociales
alimentan la reducción de recursos, los pacientes se sentirán presionados
a solicitar que se les retiren tratamientos. Las voluntades anticipadas serán
entonces lo contrario a una expresión de la autonomía del paciente.
En
ocasiones, los pacientes pueden tomar la decisión de firmar una voluntad
anticipada en la que se rechazan tratamientos por sentirse desamparados. Por ello,
el Estado tiene la obligación de mejorar los sistemas de atención
a los pobres, ancianos y marginados, evitando la situación de desamparo
en que muchos de ellos se ven en las fases finales de su vida. Gracia escribe:
"Del mismo modo, pensamos que es prioritaria la organización de Unidades
del Dolor y, sobre todo, de Unidades de Cuidados Paliativos en los centros sanitarios,
a fin de que la situación de los enfermos terminales mejore, tanto controlando
sus síntomas, especialmente el dolor, como apoyándoles emocionalmente".
Condiciones
durante la elaboración de los documentos
Debe
evaluarse la capacidad para tomar decisiones de la persona que firma estos documentos
Diego
Gracia está a favor de la introducción de estos documentos, pues
no sólo permiten un mayor respeto de los derechos humanos, sino que, además,
incrementan la calidad técnica y humana de las instituciones sanitarias.
Pero carecen de toda validez si no son asumidos por pacientes autónomos
y, por lo tanto, capaces legal y moralmente. Esto plantea la "necesidad de
evaluar la capacidad de los pacientes para tomar este tipo de decisiones".
Entre los requisitos para determinar a una persona como capaz de dar consentimiento
informado suelen citarse los siguientes: entender la naturaleza de su enfermedad,
apreciar sus opciones de tratamiento y tomar una decisión voluntaria y
sin coacciones. Doukas y Reichel entienden que "cualquier persona con cualquiera
de esas condiciones que le hacen capaz de dar consentimiento informado es también
capaz de elaborar una voluntad anticipada".
Robert M. Veatch señala
que los pacientes son incapaces si carecen de la capacidad legal para tomar decisiones
substancialmente autónomas. La incapacidad es, por lo tanto, una categoría
legal. Los médicos con conocimientos de psiquiatría y los psicoterapeutas
pueden ser consultados para que un tribunal determine la incapacidad de un paciente.
Pero no se puede pretender que todas las determinaciones de incapacidad
sean realizadas por un tribunal. Según Veatch, "parece irrazonable
esperar que el hospital vaya al tribunal para obtener la declaración de
incapacidad de cada paciente, incluso de aquellos que son comatosos. Por otro
lado, parece igualmente irrazonable dar a los médicos autoridad unilateral
para determinar que los pacientes carecen de la capacidad de consentir incluso
cuando ellos están sentados en la cama insistiendo que son capaces".
Para
evitar el recurso continuo a los tribunales, Veatch recomienda al médico
y allegados que informen al paciente de que lo consideran incapaz para tomar decisiones.
Si el paciente no responde, eso mismo puede ser suficiente para apoyar la presunción
de incapacidad. Pero si el paciente objeta, entonces debe suponerse que tiene
capacidad para consentir o rechazar un tratamiento salvo que un tribunal determine
lo contrario. El problema se produce cuando el paciente objeta a una intervención
supuestamente beneficiosa y no hay tiempo para obtener la determinación
de incapacidad por parte del juez. Sobre esto no hay recomendaciones establecidas,
pero, según Veatch, parece razonable realizar la intervención necesaria
para estabilizar al paciente, siempre y cuando el médico esté dispuesto
a defender posteriormente que el paciente carecía de capacidad para tomar
decisiones racionales y que la decisión era necesaria para estabilizarlo.
Entre
los protocolos encaminados a medir la capacidad de un paciente para tomar decisiones,
destacan los que exploran actividades mentales. Entre los más usados se
encuentran las siguientes: Minimental State Examination (MMSE), Mattis Demetia
Rating Scale, Short Portable Mental Status Questionnaire y Cognitive Capacity
Screening Examination. Pero estos métodos miden rasgos generales del estado
mental, no específicamente la capacidad de decidir. Se usan probablemente
porque son manejables, rápidos y cuantificables, sin embargo presentan
importantes deficiencias. Así, por ejemplo, ignoran o evalúan de
manera deficiente el área afectiva, tan importante para la toma de decisiones.
En general, se acepta que estos métodos son útiles para dar una
información sobre el estado mental del paciente, pero deben ser acompañados
por otros protocolos más específicos para la toma de decisiones.
No
hay muchos protocolos de medición de la capacidad para tomar decisiones.
Por referirse específicamente a la cuestión de las voluntades anticipadas,
cabe destacar el Test Hopkins de Evaluación de la Capacidad (The Hopkins
Competency Assessment) (THEC), diseñado por J. S. Janofsky, J. S. McCarthy
y M. F. Folstein. El protocolo consiste en presentar por escrito al paciente una
información sobre lo que significa designar a un representante para cuidados
de la salud. A continuación se le realizan varias preguntas sobre esa información.
Un sistema de puntuación de las respuestas a las preguntas permite obtener
una calificación del THEC entre 0 y 10. Debido a que ofrece información
solamente sobre ese tema, el THEC evalúa únicamente la capacidad
de las personas de designar a un representante para los cuidados de la salud.
El
texto que se ofrece a los sujetos está redactado en tres versiones de dificultad
diferente. El evaluador administra al paciente en primer lugar la versión
más difícil. Si la puntuación obtenida es igual o mayor de
8 se termina la evaluación.
Si la puntuación es igual o
menor de 7 se ofrece la versión de dificultad mediana. Si aún así
la puntuación es igual o menor de 8, entonces se proporciona la versión
más simple, cuya puntuación será la tenida definitivamente
en cuenta.
Aunque los autores no se pronuncian por un estándar
de capacidad, parece ser que una puntuación igual o inferior a 4 podría
marcar el límite entre la capacidad y la incapacidad.
Algunos han
criticado al THEC diciendo que es un test que analiza básicamente la comprensión
y memoria a corto plazo, pero que no explora adecuadamente el lenguaje, ni la
forma del juicio, ni el proceso de toma de decisiones.
King nos dice que
"tampoco deberíamos colocar un estándar excesivamente alto
de autonomía o de capacidad para tomar decisiones que invalide las voluntades
que no contienen indicios de un examen sofisticado y comprehensivo de todos los
posibles escenarios futuros".
Por otro lado, debido a que la capacidad
del paciente para tomar decisiones puede ser fluctuante, el hecho de declarar
en una ocasión incapaz al paciente no quiere decir que no pueda recobrar
la capacidad más adelante, por eso Arthur S. Berger nos recuerda: "La
capacidad de un paciente debería ser valorada periódicamente para
determinar si ha sido recobrada".
Debe producirse
un diálogo con el médico, el representante, la familia y, si el
paciente es creyente, con el consejero espiritual
Con
el médico
Un estudio realizado por Jaya Virmani y otros, trataba
de comprobar la capacidad de estos documentos para estimular la comunicación
entre el médico y el paciente. Entrevistaron a 115 pacientes seriamente
enfermos de cáncer y a 22 de sus médicos. El 30 por ciento de los
pacientes dijo que no había tenido ningún diálogo sobre decisiones
de tratamiento con su médico. La mayoría de los médicos ignoraba
las voluntades anticipadas. Estos autores encuentran "poca evidencia de que
esos documentos estén asociados con un aumento de la comunicación
entre los pacientes y médicos sobre decisiones de tratamiento en el final
de la vida".
Por otra parte, un estudio de Brendan M. Reilly y otros,
trataba de saber si los pacientes realmente quieren dialogar sobre estas cuestiones
con el médico. Entrevistaron a 258 pacientes admitidos en un servicio de
cuidados intensivos de un hospital de Rochester, Nueva York. El 81 por ciento
de los pacientes entrevistados con capacidad para tomar decisiones o había
dialogado o quería dialogar sobre voluntades anticipadas en el hospital.
La conclusión principal de este trabajo fue la siguiente: "La mayoría
de los pacientes internos en un hospital de la comunidad quiere, es capaz de y
reúne las indicaciones de su propio médico para dialogar sobre voluntades
anticipadas. La hospitalización presenta una oportunidad no aprovechada
para los médicos y pacientes de iniciar esos diálogos".
Otro
estudio ha investigado las actitudes de los médicos para el diálogo
sobre voluntades anticipadas. R. Sean Morrison y otros recogieron 277 respuestas
de médicos internos residentes y asistenciales de un gran hospital de Nueva
York. "La falta de comprensión del médico y las creencias erróneas
sobre lo apropiado tenía efectos particularmente fuertes, sirviendo como
barreras para los recientes diálogos sobre voluntades anticipadas".
La limitación de tiempo y la falta de confort afectaban sólo a los
diálogos iniciados por médicos. La necesidad de compensación
económica no aparecía como una barrera.
La Association pour
le Droit de Mourir dans la Dignité de Bélgica entiende, no obstante,
que firmar uno de estos documentos, que ellos llaman "testamento vital"
debe ser "la ocasión de un diálogo franco del sujeto con su
médico y, si se desea, con sus allegados. Comprometiéndose a un
diálogo con su médico, en el momento en que uno desea firmar tal
documento, uno se da cuenta de su opinión sobre el encarnizamiento terapéutico,
la eutanasia, etc., y más generalmente los valores que son los suyos, en
particular su actitud respecto a la autonomía de la persona enferma".
Barnett
señala algunas razones para dialogar con el médico sobre las voluntades
anticipadas. Una razón es averiguar si uno se siente confortable con los
profesionales que estarán a cargo de su cuidado en tales circunstancias.
Otra razón es asegurarse de que el médico comprende y acepta las
elecciones de la persona sobre el uso de tratamientos de soporte vital. El diálogo
posibilita que el médico o la persona cambien de opinión y fomenta
el respeto mutuo. Barnett señala otra importante razón: Las voluntades
anticipadas son o aspiran a ser documentos legales y muchos médicos perciben
esto como una intrusión legalista en la práctica médica.
"El diálogo antes de firmar puede, por decirlo así, 'deslegalizar'
y personalizar el proceso entre usted y su médico".
Los médicos
han de tener habilidades de comunicación, conocimiento de los tipos de
voluntades anticipadas y sus implicaciones médicas, éticas y legales.
Los médicos de Atención Primaria tienen más posibilidad de
conocer y comunicarse con los pacientes. En esta comunicación, Davidson
y Moseley nos dicen que hay que tener en cuenta cinco aspectos:
o Identificar
a los pacientes a los que, por su condición, resulta especialmente recomendable
hablar sobre las voluntades anticipadas. Son los pacientes que, o bien expresan
el deseo de conocer más información sobre estas cuestiones, o bien
sufren una enfermedad que, previsiblemente, terminará con un estado de
inconsciencia irreversible, como es el caso del cáncer, etc.
o Exponer
el tema de un modo que no asuste. Los médicos deben vencer una serie de
barreras: Una barrera es la tendencia a pensar que harán un mal al paciente
si le informan de un pronóstico infausto. Otra barrera es el malestar que
ellos mismos sienten cuando hablan sobre la muerte. Y otra barrera es su desconocimiento
de cómo realizar una voluntad anticipada. Esto les lleva a no dar al paciente
la oportunidad de comunicarse. El médico ha de ser capaz de captar qué
información desea recibir el paciente y transmitirla sin alarmarle.
o
Ayudar al paciente en la formulación de su voluntad anticipada. Para ello,
el médico tiene que aprender a utilizar un lenguaje claro y evitar errores
de interpretación en el paciente. Ha de conocer las leyes que rigen las
voluntades anticipadas y ofrecer información escrita para evitar grandes
discusiones de trasfondo.
o Revisar y, si es necesario, actualizar la voluntad
anticipada con el paciente. La tecnología avanza muy rápidamente
afectando a la calidad de vida de ciertas situaciones de enfermos terminales.
Es importante que el paciente lo sepa por si quiere hacer modificaciones en sus
documentos ya elaborados.
o Interpretar las voluntades anticipadas del paciente
frente a otros profesionales de la salud y familiares cuando a éstos les
resulten confusas. El médico ha de adoptar, por lo tanto, un papel activo
como representante del paciente frente a los que no han estado presentes en la
elaboración de estos documentos.
Joseph J. Fins señala también
la importancia del modo como el médico se comunica con el paciente. Así,
si el médico pregunta al paciente si quiere ser reanimado sin dar la alternativa
de los cuidados paliativos, el paciente solicitará la reanimación,
por temor a ser abandonado. Por otro lado, "cuando los clínicos presentan
la elección de reanimación de manera ruda, los pacientes de manera
abrumadora deciden renunciar a la reanimación".
Otro argumento
a favor del diálogo previo es su poder terapéutico. Steven H. Miles
y otros aseguran que el paciente tiene entonces la sensación de comprender
mejor las opciones, y de que va a ser cuidado según el fruto de la conversación
con el médico, lo cual es en sí mismo beneficioso. "La planificación
anticipada debe ser valorada y promovida por esos efectos terapéuticos".
Con
el representante
Cuando una persona actúa como representante de
un paciente incapaz, se presume que tiene un íntimo conocimiento de los
valores y preferencias del paciente, o al menos, que el paciente confiaba lo suficiente
en ella como para nombrarla su representante mediante una voluntad anticipada.
Doukas y Reichel comentan: "Tal conocimiento está basado en una relación
de confianza y comprensión, en la que se discuten valores y preferencias
médicas".
Terry J. Barnett es directo en su consejo: "Nunca
nombre a un representante sin haber hablado primero con él". Este
autor nos da algunas razones por las cuales la persona que elabora una voluntad
anticipada debe dialogar con el representante: En primer lugar es necesario determinar
si él quiere y se siente capaz de actuar como representante. Una vez el
representante declara su disponibilidad a actuar como tal, es necesario explicarle
las intenciones para asegurarse de que entiende lo que el otorgante desea. Si
se le muestra únicamente el documento a falta de la firma, esto fomentará
que formule preguntas del tipo: "¿Qué pasaría si...?".
Este autor recomienda que se hable de estas cuestiones con el representante en
compañía de la familia, para que no se encuentren por primera vez
en el momento de la crisis.
También recomienda que el representante
esté presente cuando el otorgante se reúna con el médico.
El médico probablemente se sienta más cómodo trabajando con
un representante con quien ya se ha reunido anteriormente y que ha escuchado también
sus argumentos.
La práctica muestra que suele escogerse como representante
a un familiar cercano, por lo general al hijo o la hija. En un estudio realizado
por Jiska Cohen-Mansfield y otros en un hospital judío, se recogieron datos
de 103 pacientes ingresados, cuya edad media era de 84 años. A todos ellos
se les dio la posibilidad de realizar una voluntad anticipada consistente en la
designación de un representante para cuidados de la salud. Sólo
26 de esos pacientes accedieron a elaborar el documento. El 64 por ciento de los
pacientes escogió como representante a su hijo o hija. El 17 por ciento
escogió al que geográficamente estaba más cerca y un 8 por
ciento escogió a la única persona que les quedaba -la que les prestaba
apoyo social-. Un dato inquietante es que "casi dos tercios de los sujetos,
62 (60 por ciento) residentes, no habían dialogado sobre sus sentimientos
respecto al cuidado médico futuro con nadie".
Con
la familia
La oposición de la familia puede causar que lo expresado
por el paciente en una voluntad anticipada no se respete, por su presión
sobre el representante o el médico, pero el apoyo de la familia confirma
y refuerza las decisiones del paciente.
Barnett recomienda hablar con la
familia sobre el contenido del documento, del mismo modo que propone hacerlo con
el representante. Considera importante que se realicen diálogos en los
que estén presentes varios familiares. "El diálogo en grupo
puede reducir el riesgo de que la gente tenga luego diferentes recuerdos o comprensiones
de lo que usted dijo".
Además, la conversación en grupo
puede traer a la luz conflictos entre los miembros de la familia sobre cuestiones
del tratamiento o asuntos relacionados que podrían perderse hablando con
ellos solamente de uno en uno.
Steven H. Miles y otros, destacan también
la importancia del diálogo con la familia sobre voluntades anticipadas.
Este diálogo aporta beneficios psicológicos que provienen de "ayudar
a las personas a integrar el morir dentro del contexto de historias personales
de la vida buena".
Con el consejero espiritual
Doukas
y Reichel aconsejan discutir los propios valores referentes a cuidados de la salud
con el consejero espiritual o religioso, que pueden ayudar a clarificar o articular
mejor los valores religiosos de quien firma la voluntad. Estos autores añaden:
"Tales diálogos tienen como intención ayudarle a descubrir
sus propios valores, antes que permitir a alguien diferente decirle en qué
valores usted debería creer. Este proceso es introspectivo y reflexivo
-las respuestas vienen de dentro de usted".
Deben
considerarse
los intereses de todos los afectados
Margaret
Pabst Battin nos dice que la persona ha de asegurarse de que, cuando entre en
una situación de incapacidad, los profesionales que la atiendan no van
a seguir sus propios deseos o intereses, sino respetar los del paciente. En consecuencia,
el paciente debe tomar decisiones antes de sucumbir al dolor, debilidad, depresión,
temor, etc. En este proceso se ha de tener en cuenta "la obligación
de ver que las decisiones que rodean a la muerte de uno sean tomadas moralmente,
es decir, que los intereses de otros sean tomados en cuenta tanto como los de
uno mismo". Y añade: "Esto no quiere decir que uno debe sumergir
o sacrificar sus propios intereses a los de otros". Lo que quiere decir es
que uno debe reconocer que en ciertas situaciones se han de tomar decisiones morales
y no optar por la pasividad, que la elección moral requiere el reconocimiento
de que hay otros con intereses diferentes a los de uno mismo y quizás en
competencia, y que uno debe reconocerlos para actuar moralmente.
Pero,
obviamente, el principal afectado es el otorgante, por eso, la persona que firma
uno de estos documentos "está obligada a reconocer anticipadamente
que cuando los profesionales o legos están decidiendo por ella deben decidir
(...) de un modo que sirve a los intereses del paciente". Pensar que actuamos
de manera altruista cuando practicamos criterios establecidos previamente de lo
bueno para el paciente sin consultarle es actuar de manera opuesta a como pretendíamos.
El altruismo no debe perpetuar de manera no crítica las prácticas
médicas de toma de decisiones que excluyen la posibilidad de participación
del principal afectado. "Actuar así es privar al paciente de la posibilidad
de retener su estatus como agente moral". Según esta autora, de entre
las indignidades que la medicina es capaz de infligir ésta es la más
profunda.
Deben ser reexaminados y actualizados periódicamente
Quien
firma una voluntad anticipada no sabe exactamente lo que ocurrirá en el
futuro ni si cambiará de opinión. Incluso si un paciente escribe
una voluntad anticipada porque tiene una enfermedad terminal, y toma en consideración
las circunstancias habituales que envuelven a este tipo de pacientes, puede ser
que sufra un accidente de tráfico que lo sitúe en una situación
de inconsciencia irreversible inesperada. La incertidumbre no puede ser nunca
eliminada, pero las dudas de los médicos sobre el tratamiento que desearía
el paciente pueden ser reducidas mediante estos documentos.
Aunque el
paciente podría haber cambiado de opinión de no haber entrado en
una situación de inconsciencia irreversible, King nos dice que "la
posibilidad de un cambio de opinión puede ser considerablemente reducida
si los autores de voluntades periódicamente reexaminan, actualizan y reafirman
sus voluntades anticipadas".
Un estudio de Linda L. Emanuel y otros
buscaba valorar la estabilidad de las decisiones sobre tratamientos que se expresan
en una voluntad anticipada. Se analizaron las respuestas de 495 pacientes y 102
personas en general. La estabilidad era moderadamente alta durante un año.
Los pacientes que habían dialogado con sus médicos mostraron más
estabilidad en sus decisiones. La conclusión de este estudio es que "se
puede confiar en que las voluntades anticipadas reflejan las elecciones del paciente
entre 1 a 2 años después de haberlas rellenado".
Condiciones
referidas a la forma de los documentos
Deben redactarse
con
términos precisos
y claros
Partiendo del análisis
de diferentes formularios de instrucciones, especialmente del elaborado por el
Midwest Bioethics Center y el de California de 1991, Jim Stone encuentra conceptos
clave como "condición terminal" y "tratamiento de soporte
vital", que resultan confusos. En el primer documento se dice, por ejemplo,
que la condición terminal consiste en "poseer una enfermedad de la
que no es posible recuperarse", pero entonces pueden incluirse enfermedades
como un reumatismo o una alergia crónica a las que en realidad no se está
haciendo referencia. Se añade que la muerte ocurrirá en un corto
período de tiempo, pero no se aclara cómo de corto es ese período.
Esta confusión no sólo puede dejar perplejo al que desee firmar
el documento, sino que ocasionará que los médicos tampoco tengan
claro cuándo certificar que el paciente se halla en situación terminal.
El
documento de California dice, por ejemplo, que el "tratamiento de soporte
vital" administrado a personas en situación terminal o de inconsciencia
permanente, sólo sirve para prolongar el proceso del morir. El documento
deja a criterio del médico la determinación de la situación
terminal y, en consecuencia, la consideración de un tratamiento como de
soporte vital o no.
Stone concluye que el documento de instrucciones no
defiende la autonomía del paciente, pues acaba siendo el médico
el que 1) decide si el paciente es capaz para tomar decisiones, 2) cuánto
tiempo es un "corto período de tiempo" de esperanza de vida,
3) si el paciente es un "enfermo terminal" y 4) qué es un tratamiento
de soporte vital.
Es el médico quien decide cuándo la vida del
paciente tiene calidad o sentido, así que el paciente está a la
merced de los valores del médico.
La idea de que los documentos
de voluntades anticipadas no son claros ha sido repetida por muchos autores, para
David J. Roy, John R. William, Bernard M. Dickens y Jean-Louis Baudouin, las voluntades
anticipadas "no describen de modo muy detallado los tipos de tratamientos
que la persona rechaza, y eso aplicado a cada tipo de enfermedad, puede llevar
a que las voluntades sean difíciles de interpretar".
Cattorini
resta valor a una voluntad anticipada "si no viene provista de una indicación
clara y comprensiblemente precisa sobre las situaciones clínicas específicas".
El
modelo propuesto por la Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
de Bélgica evita emplear expresiones tales como "fase terminal",
"muerte inminente o dentro de un plazo próximo". Se rechazan
esos términos porque son demasiado imprecisos, tanto por la inseguridad
propia de todo pronóstico como por la duración de una enfermedad
fatal.
También son demasiado restrictivos, descartando situaciones
que pueden durar varios años y que son precisamente las más temidas,
como son el estado vegetativo persistente o la demencia senil grave. Esta asociación
utiliza términos como "enfermedad incurable", "estado de
degradación física o intelectual irreversible", "ninguna
esperanza razonable de mejoría". Sobre estas expresiones la asociación
escribe: "Nos parecen suficientemente generales y precisas, implicando las
nociones de incurabilidad y de irreversibilidad".
Los términos
médicos a menudo no son adecuadamente comprendidos por los pacientes o
incluso no son entendidos en absoluto. Sass y Kielstein nos dicen: "Para
la autoconcienciación sobre los propios valores y deseos, y sobre todo
para las informaciones y disposiciones eventuales definitivas, es indispensable
que no reine ninguna falta de claridad sobre los conceptos y su significado".
Estos autores nos indican algunos de los conceptos que deben quedar claros: instrucciones
sobre cuidados de la salud, representante para cuidados de la salud, quimioterapia,
demencia, estadio final, muerte cerebral, coma, respiración artificial,
alimentación artificial, paro cardíaco, administración artificial
de fluidos, calidad de vida, medicina paliativa, pronóstico, acompañamiento
humano y médico en el morir, eutanasia activa y pasiva, etc.
Deben
mostrar
las razones por las cuales el paciente toma cada decisión
Cattorini
aconseja, antes de firmar la voluntad, que se expresen todas las dudas, se exija
información y se tengan en cuenta, al menos, estos cuatro aspectos: las
condiciones patológicas previstas, la petición formulada, el diálogo
con el sanitario y la inspiración ideológica explícita o
latente. Sugiere también intentar una escritura personalizada de la propia
voluntad, preparándola a través de una repetida discusión
con aquellos implicados en las disposiciones, es decir, el médico y el
representante.
Las voluntades anticipadas habitualmente hablan como si
todas las decisiones indicadas fueran centralmente importantes para el autor.
Pero esto no suele ser el caso. Algunas preferencias surgen de responsabilidades
profundas y contravenirlas es una afrenta seria, mientras que otras son decisiones
triviales o transitorias, y el autor no vería mal descubrir que no habían
sido respetadas. El paciente debe, por lo tanto, dejar clara la importancia que
tiene para él cada instrucción.
Según King, el médico
no ha de pedir que se justifique para enjuiciar si sus razones para rechazar un
tratamiento son buenas o malas, pero sí ha de comprender esas razones para
poder aplicar adecuadamente su voluntad. Las explicaciones ayudan al médico
a determinar qué es lo que el paciente habría deseado.
Jay
Katz, por su parte, se niega a seguir las indicaciones de un paciente que no quiere
dar explicaciones de su decisión, pues considera que el médico tiene
derecho a saber por qué éste toma una decisión. El paciente
puede rechazar un tratamiento sin dar explicaciones, pero el médico entonces
debe asumir que su rechazo de dar explicaciones es patológico. Katz propone
por ello un modelo de conversación. Lo mismo ocurre con las voluntades
anticipadas donde el paciente no aclara los motivos de sus decisiones. "Sólo
si la falta de explicación hace excesivamente difícil interpretar
y aplicar una directriz, en buena fe debería sentirse un clínico
justificado para no respetarla". El médico que siente que no puede
seguir unas voluntades anticipadas porque no explican suficientemente las elecciones
debe conversar con sus autores cuando eso todavía es posible.
Los
sanitarios tienen el derecho moral de pedir explicaciones al paciente, tanto en
el momento en el que elabora la voluntad como en el momento en el que se la presenta.
"El sanitario puede requerir al paciente articular tan completamente como
sea posible sus elecciones, la base para ellas, las prioridades que el paciente
ha identificado y el peso de ellas, preferencias en situaciones específicas,
conciencia de los sentimientos y puntos de vista de la familia, conciencia de
que podrían ocurrir cosas no previstas, y conciencia de que podría
ocurrir un cambio de opinión en un momento en el que no puede ser expresado".
Toda esta información ayuda al sanitario a comprender los deseos del paciente
y aplicarlos efectivamente a las decisiones de tratamiento.
Condiciones
referidas a los contenidos
de los documentos
Hay
autores que aprueban la elaboración de voluntades anticipadas, pero están
en contra de aceptar cualquier contenido. Distinguen ambos aspectos claramente,
pues son sobre todo los contenidos y su posibilidad de modificar la intervención
médica lo que les preocupa. Veamos algunas precauciones que sugieren tomar.
No
deben solicitar
la eutanasia activa
Según Giacomo
Perico, la vida humana es un valor del que no se puede disponer. Y esto es así
en cada caso, también cuando el paciente se halla en una situación
de incapacidad irreversible y próximo a la muerte. Por ello, Perico considera
que "la persona que escribe el 'testamento' puede definir la modalidad de
asistencia y límites en el recurso a los tratamientos extraordinarios (...).
Podrá declararse contraria a formas de 'encarnizamiento terapéutico',
al recurso a tratamientos que ya resultan inútiles, etc.; podrá
prever el recurso a sustancias analgésicas capaces de eliminar sufrimientos
insoportables; podrá pedir otras formas de ayuda que le aparten de su estado
recurrente de abatimiento o exasperación. Pero no podrá nunca, bajo
el perfil moral, pedir el recurso a formas de eutanasia 'activa'".
Este
autor entiende que el paciente debe vivir porque la vida es un don, pero acepta
el principio del doble efecto por el cual es legítimo el uso de analgésicos
con la intención de calmar el dolor, aunque tengan como efecto secundario
acortar la vida del paciente, siempre y cuando entre ambos efectos haya una proporcionalidad
razonable, y las ventajas de uno compensen las desventajas del otro.
No
deben solicitar más tratamientos de los que la sociedad considera que puede
costear según la justicia distributiva
Aquí
distinguiremos dos posibles casos:
o Petición realizada por el propio
paciente:
La sociedad ha reconocido el derecho del paciente a que se le retire
el tratamiento en contra del consejo del médico. Pero la frase "quiero
que se me haga un trasplante de riñón" expresada por un candidato
médicamente inapropiado, no puede vincular al médico. Para King,
el paciente que desea ser reanimado no necesita ser reanimado si, a juicio del
médico, la reanimación no tendrá éxito o, dicho de
otro modo, será fútil.
Para la cuestión de las voluntades
anticipadas, el tema de la futilidad lleva a dos recomendaciones: a) Los límites
de la medicina deben ser parte del diálogo entre médicos y pacientes
sobre decisiones en el final de la vida. b) La pena, el miedo, la culpabilidad
e incluso la desconfianza influyen a menudo en la petición de los pacientes
y representantes de tratamiento máximo en el final de la vida. Es necesario
"asegurar a los pacientes y a sus representantes que continuará un
cuidado máximo incluso cuando el tratamiento no se aplique o se retire".
Frente
a esta cuestión Thomasma considera necesario establecer al menos dos mecanismos
de control para determinar hasta qué punto hemos de cumplir la voluntad
del paciente: 1) El primero es que, puesto que los recursos sanitarios son limitados,
han de establecerse límites a nivel nacional que se defiendan por igual
para todas las personas pero que, una vez sobrepasados, sólo los fondos
privados, aportados por el propio paciente, pueden posibilitar que se transgredan
esos límites. Como ejemplo, nos dice que en el Reino Unido se ha regulado
que no se mantenga en el respirador a ningún paciente más de 30
días, con independencia de la enfermedad del mismo. Una voluntad anticipada
en la que el paciente pidiera ser mantenido en un respirador más de ese
tiempo no podría ser aceptada. 2) El segundo mecanismo de control consistiría
en educar a los ciudadanos en la sensibilidad hacia las necesidades de las generaciones
futuras.
o Petición realizada por la familia:
Por lo general,
quien solicita que se haga todo lo posible por el paciente no es el paciente mismo
sino la familia. King dice que "los que toman decisiones en representación
del paciente tienen más tendencia a pedir que se continúe el máximo
tratamiento que los propios pacientes".
Esto ocurre especialmente
cuando la familia no sabe con exactitud qué es lo que el paciente habría
escogido. Pueden pensar que su responsabilidad por ellos les lleva a pedir todo
lo posible. Terry J. Barnett escribe: "Algunos familiares podrían
sentir que detener el soporte vital les haría en parte responsables por
la muerte". Schneiderman y Jecker recomiendan en dicho caso eliminar los
esfuerzos agresivos por prolongar la vida y hacer efectivamente todo lo posible
por el paciente, es decir, darle la posibilidad de una buena muerte.
Condiciones
durante la aplicación
de los documentos
El representante
debe interpretar el texto sin necesidad de ceñirse a lo expresado literalmente
Puede
ocurrir que el representante solicite que se siga escrupulosamente lo indicado
por el paciente en su voluntad anticipada. Cattorini nos recuerda que "representar
y, antes aún, comprender a otra subjetividad significa siempre interpretarla,
significa discernir el sentido de las palabras pronunciadas en el interior de
un contexto y actualizar aquel sentido aquí y ahora, frente a la urgencia
de un determinado problema".
Puede que en el documento de voluntades
anticipadas se indique una opción que el representante considera que no
responde a lo que el paciente decidiría en la actualidad. Hay que recordar
que ese documento está abierto necesariamente a la interpretación
y que la interpretación será más fiel si hubo una buena conversación
previa entre el paciente y su representante sobre los motivos que le llevaban
a escoger las diversas opciones.
Basándose en la interpretación
de la voluntad del paciente, el representante ha de poder manifestarse en contra
de lo que el propio paciente solicitó en el documento. Para no atarle las
manos en la toma de decisiones, Joanne Lynn y Joan M. Teno opinan que "esta
consideración probablemente tendrá que ser incluida en la voluntad
anticipada misma".
Por lo que a ella respecta, Joanne Lynn ha rechazado
tajantemente la necesidad de realizar un documento con instrucciones, aunque sí
acepta la designación de un representante. Lynn desea que la familia viva
con gran emotividad el proceso de toma de decisiones en el final de la vida del
paciente, y no que la familia únicamente se limite a cumplir, burocráticamente,
la voluntad expresada en un papel. Pero como los documentos con instrucciones
sobre los cuidados de la salud ya son un hecho con reconocimiento legal, pide,
al menos, tomar una precaución: en los casos en los que el documento con
instrucciones solicite que se tome una determinada decisión, pero la familia
asegure que, en la situación presente, el paciente solicitaría lo
contrario, debemos respetar la opinión de la familia. Lynn confía
mucho en la familia y está dispuesta a aceptar las decisiones de su familia
como las suyas propias, disculpando los errores o las consecuencias negativas
que pudieran seguirse de una mala decisión, porque también Lynn,
como paciente decidiendo sobre sí misma, podría haberse equivocado.
Para la cámara de médicos alemana, la voluntad supuesta
del paciente es relevante para tomar decisiones en el final de la vida, pero las
voluntades anticipadas no son necesariamente expresión de la voluntad supuesta
del paciente, pues pueden haberse realizado incorrectamente. Ha de considerarse
otro tipo de información, como por ejemplo sus convicciones religiosas,
los valores personales, la esperanza de vida, el dolor que siente, etc.
Hans-Jürgen
Rieger, entiende que no se puede aceptar directamente lo expresado en una voluntad
anticipada. "Determinante es solamente la voluntad actual del paciente, que
sólo puede ser transmitida por motivo de una cuidadosa ponderación
de las circunstancias del caso particular donde, sin embargo, las instrucciones
del paciente pueden ofrecer un indicio de peso". Se ha de escuchar, por ejemplo,
a las personas próximas al paciente, que pueden aportar información
relevante sobre su supuesta voluntad. Según este autor, una vez que se
disponga de toda esa información, es el médico quien debe tomar
la decisión del tratamiento a aplicar. "La última decisión
debe en todo caso (...) radicar en el médico".
Cualquier
duda respecto a la voluntad del paciente debe resolverse buscando un equilibrio
razonable entre cantidad y calidad de vida
Según
Romeo Casabona la validez de estos documentos es cuestionable si la persona contrae
una enfermedad mental después de la declaración escrita y, al cabo
de un tiempo, persistiendo aquella, cae gravemente enferma, pues no tendríamos
ya elementos de juicio suficientes para determinar si habría persistido
en la voluntad manifestada a través del escrito, en el caso de haber conocido
la noticia de su enfermedad grave en buenas condiciones mentales. En opinión
de este autor, "cualquier duda real al respecto en cada situación
concreta debería resolverse en favor de continuar con el tratamiento: in
dubio pro vita".
Wilhelm Uhlenbruck añade otro elemento. Las
dudas no sólo pueden venir del hecho de no conocer con seguridad la opinión
del paciente, las dudas pueden venir también de no conocer con seguridad
el pronóstico de la enfermedad. Al respecto este autor afirma: "Mientras
existan dudas fundadas sobre la falta de esperanza de la situación, se
ha de ver al médico como obligado al tratamiento".
Para evitar
excesos terapéuticos que podrían llevar al encarnizamiento terapéutico,
nosotros diríamos más bien "en caso de dudas sobre la voluntad
del paciente, o sobre el pronóstico de la enfermedad, habría que
actuar a favor de un balance razonable entre la cantidad y la calidad de vida".
Decisión que se asemeja al llamado juicio del "mejor interés"
o "calidad de vida objetiva", y que también podemos entender
como "lo que un paciente razonable desearía en esa situación".
Una
situación especialmente problemática se produce cuando el paciente
incapaz se manifiesta en contra de lo expresado en su documento de voluntades
anticipadas. El Hastings Center nos propone, sobre ello, el siguiente caso:
Una
anciana de 73 años, con un enfisema y depresión, ingresa en el hospital
por dificultades respiratorias. Se le realiza una traqueotomía y se le
introduce un ventilador. La paciente permanece confusa pero consciente. El psiquiatra
la encuentra incapaz para tomar decisiones. No tiene familiares pero unos amigos
presentan las voluntades anticipadas de la paciente, donde dice que no quiere
ser mantenida con vida mediante tecnología de soporte vital si no tiene
esperanzas razonables de recuperarse de una discapacidad física o mental
extrema. Los amigos de la paciente y el médico de familia piden que se
le retire el ventilador, pero el médico y las enfermeras de cuidados intensivos
no están de acuerdo porque la paciente parece sentirse confortable. Cuando
se le pregunta a la paciente si quiere que se le retire el ventilador contesta
que no. Los amigos y el médico de Atención Primaria, basándose
en el informe del psiquiatra, afirman que es incapaz para tomar esa decisión.
Al final consiguen que sea trasladada a otro hospital donde se le retira el ventilador
y muere una semana después.
Rebecca Dresser llama la atención
sobre la dificultad de interpretar las voluntades anticipadas de la paciente.
Otra cuestión importante es si el último deseo de la paciente de
que se le continúe aplicando tratamiento de soporte vital debe considerarse
una revocación de sus voluntades anticipadas. Respetar unas voluntades
anticipadas es problemático cuando en ese documento se solicita no aplicar
tratamientos a un paciente incapaz consciente que está en una situación
confortable y que interactúa con las personas que le rodean.
En
el caso citado se aplicaron las voluntades anticipadas para rechazar un tratamiento
en una situación que no cumplía claramente la petición expresada
en dicho documento. Según Dresser, "la decisión de no tratamiento
debería haber sido postpuesta hasta que los clínicos obtuvieran
una mejor indicación del pronóstico de la paciente".
Según
Alan B. Astrow, las voluntades anticipadas son documentos genéricos y a
veces no son de ayuda. Cuando la paciente lo firmó, puede que no hubiera
previsto que ella podría todavía sentir algún placer por
vivir, incluso con discapacidades físicas o mentales extremas. El equipo
de cuidados intensivos interpretó los gestos de la paciente como evidencia
clara de que quería vivir. "Esto permitió a los doctores de
cuidados críticos argumentar con algo de justicia que, con independencia
de los puntos de vista previos de la paciente, su actual conducta les mostraba
que ella había cambiado de opinión".
La vida de una
persona se compone de una serie de sucesivos "yos". Mediante una voluntad
anticipada una persona decide ahora por el futuro "yo". Dresser llama
auto-paternalismo a decidir lo bueno para el futuro yo sin que éste pueda
expresar su opinión al respecto. Según esta autora la autonomía
de los yos posteriores merece la misma protección que la de los yos actuales.
Por eso afirma que "una decisión pasada auto-paternalista que no promueve
los mejores intereses del yo presente o que entra en conflicto con las preferencias
del yo presente no debería ser respetada". El hecho de que el sujeto
que toma la decisión mediante las voluntades anticipadas comparte el mismo
cuerpo que el sujeto que es objeto del paternalismo no es vinculante para que
la decisión paternalista tenga que ser respetada.
Una enfermedad
que afecta a las facultades mentales puede convertir al sujeto en otra persona.
Si es otra persona, no hay motivo para respetar las indicaciones de unas instrucciones
sobre cuidados de la salud escritas en el pasado, o para considerar que el representante
escogido en el pasado es el que desea ahora. En muchos casos, aunque una enfermedad
destruye la capacidad de la persona para la autodeterminación, el paciente
mantiene un interés por su bienestar presente que puede entrar en conflicto
con lo expresado en una voluntad anticipada.
Los defensores de las voluntades
anticipadas consideran que el auténtico "yo" es el del pasado
y que los deseos del yo presente no deben ser tenidos en cuenta porque no tiene
capacidad de autodeterminación. Los detractores, en cambio, dicen que el
yo del pasado no conoce la situación presente, por eso las peticiones del
yo presente son más vinculantes que las del yo pasado.
Dresser propone
una solución combinada, de manera que no se dé siempre prioridad
a las peticiones expresadas en el pasado, ni siempre prioridad a las peticiones
expresadas en el presente. Según esta autora hay que atender a los intereses
presentes del paciente, a menos que sea demasiado difícil determinarlos,
en esos casos podemos referirnos a las preferencias expresadas anteriormente.
Por otro lado, si la aplicación de las voluntades anticipadas a circunstancias
específicas de tratamiento son poco claras, hay que dar más importancia
a los intereses presentes del paciente. "Así, se podría asignar
menos peso a las voluntades cuando los pacientes incapaces continúan pudiendo
expresar preferencias".
Allen E. Buchanan y Dan W. Brock se han planteado
también la cuestión de la identidad personal y el efecto sobre la
justificación de las voluntades anticipadas. Según estos autores
la continuidad psicológica es una condición necesaria para la identidad
personal. Hay casos en los que determinados daños neurológicos tienen
como resultado la pérdida de la identidad personal, sin que se produzca
la muerte según el criterio ampliamente aceptado de la muerte de todo el
cerebro. Aquellos que están permanentemente inconscientes no tienen estados
psicológicos y, en consecuencia, han perdido la identidad personal. Buchanan
y Brock entienden que estos casos no desafían la autoridad moral de las
voluntades anticipadas por dos razones: 1ª) Seguir una voluntad anticipada
escrita antes de entrar en ese estado no afecta al final de la vida de otra persona,
pues "los permanentemente inconscientes no son personas en absoluto".
2ª) Lo expresado por una persona en una voluntad anticipada afecta al destino
del cuerpo humano en el que la persona 'residió' una vez.
Los problemas
se producen cuando debemos enfrentar los derechos de la persona previamente existente
con los derechos de la nueva persona, que surge después de sufrir daños
cerebrales. Según estos autores, resulta necesario establecer un umbral
para la continuidad psicológica. Si no establecemos criterios para ello
puede que las voluntades anticipadas se apliquen a un cuerpo que pertenece a una
persona diferente, lo cual no estaría justificado.
Deben
articularse protocolos de actuación para casos excepcionales
El
médico que ha de aplicar la voluntad anticipada ha de consultar con el
médico de familia del paciente, la familia y/o amigos para adquirir información
que aclare lo indicado en el documento. King recomienda al médico lo siguiente:
"Si las preguntas se vuelven incontestables o las respuestas se vuelven contradictorias,
consulte a su comité de ética asistencial o algún equivalente;
si es necesario, busque la interpretación de un tribunal".
Según
John La Puma, los consultores éticos y los comités de ética
"pueden ser útiles para sacar a la luz información importante
y temas que envuelven casos particulares". El problema es que la consulta
ética suele ocupar mucho tiempo y no siempre está cubierta por ayudas
estatales. "La ausencia de un reconocimiento financiero apropiado de la importancia
de los sistemas de valores de los pacientes es parte de la razón de que
la mayoría de los centros de cuidados de larga duración y hospitales
todavía no tengan un consultor ético en la plantilla".
Si
se dispone de protocolos de actuación ya elaborados, se puede aligerar
el trabajo de los comités de ética o del consultor de ética.
Los principales casos excepcionales en los que se debería tener un protocolo
de actuación se nombran en
la Tabla 3.
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